I förra veckans blogginlägg lyftes vikten av partnerskap med patienten, inte bara för bättre kvalitet och hälsa utan också för minskade kostnader och ökad arbetsglädje för personalen. Forum har tidigare på olika sätt lyft ungas syn på vården och i veckans blogginlägg skriver Cajsa Helin Hollstrand om sina egna erfarenheter av mötet med vården som ung person med kronisk sjukdom. 

Trevlig läsning!

Ung med kronisk sjukdom – bakom patienten finns en person

Cajsa Helin Hollstrand

När jag blev diagnostiserad med barnreumatism fick jag en fantastiskt bra läkare. En läkare som såg mig som en person och inte bara som en patient. Med det menar jag att min läkare hade förståelse för mina behov som tonåring och inte endast som en reumatiskt sjuk tonåring. Ett enkelt exempel är att jag som 14-åring hade ett starkt behov av att få känna mig ”normal” och min klädsel var viktig. Jag ville inte låta min reumatism påverka mig mer än den inflammation som sjukdomen medförde i mina leder samt muskel- och senfästen. Eftersom att jag i perioder har svårt att gå på grund av inflammation i bl.a. höfter, knän och fötter är det av vikt att jag har skor som är ordentligt uppbyggda. Trots det visade min läkare förståelse för att jag ändå valde att ha på mig skor som saknade uppbyggnad. Jag blev informerad om vikten av rätt skor för min kropps hälsa men erhöll ändå respekt för mina val. Det var inte endast fokus på mitt välbefinnande i relation till min reumatiska sjukdom utan mitt välbefinnande i stort. Tillsammans med mig hade min läkare överblicken så att jag kunde ha ”dåliga skor” men samtidigt påverkas så lite som möjligt. Det var otroligt viktigt och betydelsefullt för mig i min vardag men också för acceptansen av sjukdomen.

Jag har på senare tid kommit att inse att det inte är en självklarhet att läkare visar förståelse för patientens behov. Jag vet personer som lider av biverkningar av sina mediciner men som inte tillåts byta medicin på grund av att medicinerna uppfattas som effektiva och fyller sitt huvudsakliga syfte. Jag känner också till personer vars läkare bedömt att de inte bör få medicin mot sina reumatiska sjukdomar för att personerna är aktiva inom olika idrotter. Istället för att se det positiva i att personen kan vara aktiv tack vare t.ex. kortisoninjektioner uppfattas det som negativt att personen eventuellt kommer behöva injektioner oftare på grund av hög idrottslig aktivitet (som i sig är hälsosamt). Jag har också mött personer som kämpar mot sin sjukdom, men som blir begränsade för att de inte får fortsätta med sin medicin. Det är enligt min uppfattning mycket problematiskt. Kroniskt sjukas livsglädje, hopp och drömmar ska inte begränsas av vården. Istället bör de uppmuntras till att se sina egna möjligheter, förutsättningar och tillsammans med vårdpersonal se hur vården på bästa sett kan tillgodose patientens behov. Det är en långsiktig investering i patientens hälsa.

En mer tidseffektiv vård för patienten behövs. Många kroniskt sjuka spenderar mycket tid inom vården. Jag tycker att det hade varit mycket bättre om vårdbesöken kunde kombineras. Som ett exempel träffar jag två läkare regelbundet som arbetar i samma hus. Jag får kallelse till besöken olika dagar. Ibland är läkarbesöken täta och ibland är det längre tid emellan. På grund av detta system, med utspridda vårdbesök, missar jag och många andra unga värdefull skoltid. Det skulle vara önskvärt om besökstillfällena kunde ske samma dag och i direkt anslutning till varandra för att underlätta patientens vardag. Många gånger skulle det till och med vara fördelaktigt för patienter med flera diagnoser att ha ett besök med alla aktuella läkare samtidigt. Det skulle vara positivt både tidsmässigt men också för kvalitén. Min uppfattning är att den enskilde specialistläkaren är fokuserad på sitt område och inte alltid kan se helheten. I mitt fall finns det t.ex. mediciner som fungerar effektivt på båda mina sjukdomar men också mediciner som jag ordinerats som har negativ påverkan på den andra sjukdomen. För att underlätta besökstillfällena skulle det vara effektivt med till exempel en samordnare som koordinerar patientens vårdbesök.

Det är av stor vikt att kommunikationen mellan patient och vårdpersonal fungerar. Enligt min uppfattning är det särskilt viktigt för kroniskt sjuka patienter att ha en etablerad, snabb och väl fungerande vårdkontakt som utgörs av en och samma kontaktperson. Detta underlättar kommunikation och förståelse.

Nyligen fick jag kontaktuppgifter till den sjuksköterska som jag träffar i samband med mina läkarbesök på reumatologimottagningen. Numera slipper jag att gå igenom flera personer i den vanliga telefonkön när jag behöver kontakt med vården och jag behöver inte förklara min sjukdomsbild på nytt varje gång. Kontakten är mycket smidigare vilket har underlättat enormt. Jag kan nu välja att kontakta sjuksköterskan när jag har tid och om hon inte är anträffbar så kan jag lämna ett meddelande. Detta är en förbättring som jag önskar att fler kroniskt sjuka fick möjlighet till.

Jag vet att jag inte är expert inom medicin. Däremot är jag, som kroniskt sjuk, expert på min sjukdom. Jag känner igen symptom på inflammation och tecken på skov. Trots detta har jag varit med om att läkare i ett första skede ifrågasatt mig innan undersökningsresultat bevisat det jag upplevt. Jag har varit i kontakt med många andra kroniskt sjuka, främst reumatiker, som delar liknande upplevelser. Många upplever dessutom ifrågasättandet som en misstroendeförklaring av deras kroniska sjukdom. Jag skulle önska att vårdpersonal kunde lyssna mer på kroniskt sjuka patienter. Läkare bör självklart utföra sin expertbedömning men samtidigt ha i åtanke att inte vara alltför ifrågasättande utan snarare undersökande till dess att undersökningen nått ett resultat.

Jag vill även belysa vikten av en normkritisk vård, en vård där alla känner sig välkomna, bekväma och tillåtande att vara sig själva. Tyvärr är det alldeles för vanligt att vårdpersonal begränsar sig till normer. Som ett tydligt exempel har jag upplevt att heteronormen varit en utgångspunkt i alla konversationer om parliv som jag har haft i vården. Vården ska vara inkluderande och tillgänglig för alla.

Bland många unga har jag erfarit rykten om vuxenvården. Det finns en stor rädsla inför övergången från barnsjukvården till vuxenvård. Det handlar om en rädsla om att inte bli tagen på allvar och att inte längre få den hjälp man behöver. Jag tror att grunden till dessa rykten ligger i de brister som dagens övergång tyvärr innebär. Från att ha betraktats som ett barn som behöver omhändertagande och utsättas för så lite lidande som möjligt, till att inte bara anses vara vuxen utan också stark nog att hantera smärta. Patienter som är vana vid narkos, lustgas och välfungerande smärtlindring under smärtsamma behandlingar förväntas från den dag de fyllt 18 år klara av behandlingen utan smärtlindring. Ingen ska behöva vänja sig vid smärta. Dessutom finns det patienter som inte får fortsätta med en effektiv behandling på grund av att barn- och vuxenmottagningarna har olika läkemedelpolicys. Ungdomar och unga vuxna hamnar i ett glapp i vården.

Det räcker inte med en strävan efter en dräglig vård och ett drägligt liv för patienten. Strävan bör alltid vara mot en fantastisk vård och ett fantastiskt liv.

CajsaHelinOrginal

Cajsa Helin Hollstrand är 1:e vice ordförande i Unga Reumatikers riksstyrelse och studerar även på juristprogrammet vid Stockholms Universitet. Cajsa arbetar bland annat med intressepolitik och påverkansarbete för att förbättra situationen för reumatiskt sjuka barn, ungdomar och unga vuxna, med målet att skapa ett tillgängligt samhälle där alla är och känner sig inkluderade. 

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *