I samband med Almedalen 2018 lanserade Lungcancerföreningen, PALEMA (patientförening för cancer i pankreas, lever/galla, magsäck och matstrupe) och Svenska Hjärntumörföreningen LIVET DÄREMELLAN– 14 idéförslag kring hur medborgare, patienter och närstående tillsammans med den formella vården kan utveckla livet mellan vårdmöten. 

Även om personer med cancer spenderar en stor del av sin tid på sjukhus eller annan vårdinrättning får vi inte underskatta tiden och de insatser som sker och kan ske däremellan. Eskil Degsells fru diagnostiserades med en malign hjärntumör 2014. Han är ordförande i Svenska Hjärntumörföreningen och förmedlar i dagens blogginlägg några tankar och reflektioner från idéförslaget Livet däremellan.

Trevlig läsning!

EskilDegsell

Livet däremellan

Eskil Degsell

När min fru fick sin diagnos blev det en livsomvälvande händelse för oss båda. En förändring som gav upphov till många frågor och funderingar. Plötsligt ingick vi i ett vårdförlopp där det kändes som sjukvården visste mer om vår framtid än vad vi gjorde själva. Sjukvården hade en plan för framförallt min fru, men stämde den verkligen överens med min frus egna preferenser och mål?

I rapporten lyfter vi vikten av att anpassa vården efter individuella preferenser.  Om patienten före möten med den formella vården kan tänka efter och tydliggöra vad som är viktigt för just hen så hoppas vi att den formella vården på sikt kan bemöta dessa preferenser och agera utifrån dem på individuell nivå.

Relationer förändras och utvecklas ständigt över tid. Vad händer när en svår sjukdom blir en del av ens vardag? Plötsligt blev min fru en dödligt/kroniskt sjuk patient och plötsligt fick jag titeln ”närmast närstående”. Vad hände med oss som man och hustru? Och vad hände med alla andra relationer vi har runtomkring oss? Både min fru och jag är helt övertygade om att vår relation och andra, både nya och gamla relationer, har stor betydelse för hur vi mår.

Idéförslaget lyfter bland annat tankar om hur både den informella och formella vården kan börja se och värdesätta relationer och nätverk, samt hur man kan utveckla metoder för att stärka relationer.

Via sjukdomen har jag och min fru fått nya vänner. Det är personer vi troligtvis aldrig annars skulle ha träffat och vi lär oss otroligt mycket av varandra. När det kommer till symtom, typ av behandlingar och praktiska detaljer kring försäkringskassan etc. är det dessa nya vänner vi pratar med.

Vem sitter egentligen på kunskapen om hur det är att leva med en sjukdom? Här ser vi en fantastisk möjlighet att börja utnyttja den kraften genom att skapa förutsättningar för patienter att börja lära av varandra.

Om en person med lungcancer löpande rapporterar in symtom i samband med cellgiftsbehandling och den formella vården agerar utifrån svaren är överlevnaden sju månader längre (se referens). Fantastiska resultat med få biverkningar och utan nya läkemedel. Min fru och jag skulle vilja införa något liknande för hjärntumörpatienter.

Det är min fru som är patient och det är jag som är närstående och tillsammans, nu även med vår son Melker, lever vi i närvaro av sjukdomen. Vi är och försöker vara ett så bra team som möjligt och när det är tungt påminner vi varandra om just detta – att vi är ett team. Många säger att även jag, till följd av min frus sjukdom, riskerar att själv bli sjuk. Ja, det finns säkert en sådan risk men vi vill också belysa att det finns faktiskt också positiva saker med att vara närstående. Men idag samlar vi inte på ett strukturerat sätt in information om hur de som mår bra gör. Här ser vi i idéförslaget en möjlighet att börja med detta. Det blir lätt att vi fokuserar på de som mår dåligt och glömmer kanske att vi kan lära oss mera av de som mår bra.

Att tillsammans med andra med unika erfarenheter, ha fått vara med att skissa fram förslag på fjorton utvecklingsområden (varav några nämns i detta blogginlägg) i Livet Däremellan har varit en fantastisk erfarenhet och jag hoppas nu att det blir verklighet av våra förslag.

EskilDegsell

Eskil Degsell är ordförande för Svenska Hjärntumörföreningen och arbetar dels vid Karolinska sjukhusets kvalitets- och patientsäkerhetsstab, dels vid Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland. Han är även involverad i forskning vid Karolinska Institutet, även där med patientperspektivet i fokus.

Referenser för mer läsning:

  • Stop the silent misdiagnosis: patient´ preferences matters, 2012, Albert G Mulley, Chris Trimble, Glyn Elwyn
  • Social network and survival after breast cancer diagnosis 2010, Jeanette M Beasley, Polly A Newcamb, Amy Trentham-Dietz, John M Hampton, Rachel M Ceballas, Linda Titus-Ernstoff, Mathleen M Egan, Michelle Holmes.
  • https://www.health.org.uk/recovery-college
  • Randomized Trial Comparing a Web-Mediated Follow-up With Routine Surveillance in Lung Cancer Patients, 2017, Fabrice Denis, Claire Lethrosne, Nicolas Pourel, Olivier Molinier, Yoann Pointreau, Julien Domont, Hugues Bourgeois, He´le`ne Senellart, Pierre Tre´molie`res, Thibaut Lize´e, Jaafar Bennouna, Thierry Urban, Claude El Khouri, Alexandre Charron, Anne-Lise Septans, Magali Balavoine, Se´bastien Landry, Philippe Solal-Ce´ligny, Christophe Letellie
  • Informal Caregiving and Its Impact on Health, A reappraisal Form Population-Based Studies 2015, David L Roth, PhD, Lisa Fredman, PhD, Wiliam, E Haley PhD

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *