20210909

Vad händer när det saknas kunskap och strukturer för att hjälpa vid sjukdom? Det blir upp till individer, såväl patienter/närstående som profession, att lösa uppgiften. I veckans blogginlägg skriver Sara Bergström, förälder till Egil som har primärt lymfödem, om deras resa för att få behandling. En brokig resa som ledde till att Sara nominerade Egils lymfterapeut till Patientpriset för att uppmärksamma sjukdomen och visa på de brister som finns.  Trevlig läsning!

Som vanligt står skribenten själv för innehållet i texten.
Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier

Sara_smal

Lymfterapeuten och Egil – tillsammans för bättre hälsa

Sara Bergström, anhörig som nominerat årets Patientprisvinnare

Det var en dag i januari som allt började. Egil hade varit med en kompis hela dagen och åkt i pulkabacken. Han var trött o slut när han kom hem, men glad. Efter ett tag började han säga att han hade så ont i sitt vänstra ben, vi tänkte att han hade överansträngt sig och sa att han skulle vila.  Senare på kvällen blev Egils ben jättesvullet med fokus på låret. Vi pratade med Egil om han mindes att han ramlat och gjort sig illa men det enda han kunde komma på var att han slagit i knäet på en isklump. Resan gick via 1177, vårdcentral, Akademiska sjukhuset i Uppsala och Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm. 12 läkare och drygt ett och ett halvt år senare får Egil sin diagnos: Primärt Lymfödem.

Hela patientresan innehöll många och ofta smärtsamma undersökningar. Vi fick otaliga frågor, om och om igen men ingen hade någonsin på allvar frågat Egil: hur mår du? Jo förresten det hade de, men då menade de: hur mår ditt BEN? Men ingen frågade på riktigt hur mår du, Egil. INUTI. Hur känns det att inte klara av att leka det du vill med dina kompisar? Hur blir det när du inte orkar gå med på utflykt med klassen, vad händer hos dig när du ser att du ser annorlunda ut än andra, hur fixar du skolan när du har så här ont varje dag? Och ingen frågade oss föräldrar: hur mår ni? Hur är det för er att ha ett barn som fått symtom på en sjukdom som nästan ingen känner till? Hur står ni ut i ovissheten? Hur gör ni för att orka och räcka till för Egil och hennes syster? Hur är det att till sist få veta att ens barn har en kronisk livslång sjukdom som dessutom är mycket ovanlig och som det inte forskas så mycket kring? Behöver ni någon att prata med? Nej, dessa frågor kom aldrig, dessa frågor som vi alla behöver så väl när vi är i kris.

Vi vet nu att när man drabbas av en ovanlig sjukdom som få känner till är det en kamp i sig, man behöver bli expert på sin egen sjukdom – för vem ska annars vara det?

Egil var sju år när han för första gången träffade en lymfterapeut. Det mötet förändrade mycket för honom och för oss i hur vi hanterar Egils sjukdom. Lymfterapeuterna jobbar i det tysta trots att de har en enormt viktig och gedigen kunskap som borde komma fler till del. Jag tänkte att genom att nominera Egils lymfterapeut, Ulrika Ehn, till Patientpriset lyfts deras arbete upp och det får mer uppmärksamhet!

Ulrika har följt honom de senaste fem åren och hon har ett tålamod och lugn som ingen annan. Hon har träffat Egil regelbundet i en av de tuffaste perioderna i livet – tonårstiden. Den tiden då det är så viktigt att passa in och inte vara annorlunda. Den tiden då mängder av tankar om framtiden tar vid. Det finns tyvärr ingen medicin som kan bota primärt lymfödem, men vi brukar likna de kompressionsplagg som han alltid måste ha på sig vid medicin. Ulrika provar outtröttligt ut plagg efter plagg med olika kompressionsklass, material och färger. Inget är omöjligt, hon hittar alltid nya lösningar och ger oss hopp om att kunna minska svullnad och smärta ännu lite mer. Ulrika kan också ge Egil manuellt lymfdränage (en massagemetod som stimulerar lymfflödet) som han upplever som mycket behagligt och hjälpsamt för att det kan minska smärtan.

Egil har alltid uttryckt en stor frustration, besvikelse och oro över att det är så få inom sjukvården som känner till hans sjukdom och som har kunskap om lymfsystemet över lag. ”Varför är det så mamma?” undrar Egil ofta. En svår och viktig fråga, men som jag fortfarande inte har något bra svar på. I våra diskussioner i vardagen brukar vi som finns runt honom betona att han faktiskt är unik, att han är speciell eftersom han har den här ovanliga diagnosen. Egil är nu 16 år och står i kö för att få komma till lymfödemteamet på plastikkirurgen på Akademiska sjukhuset. De har börjat med mikrokirurgi. Det är 1 1/2 års väntetid att ens få påbörja en kontakt där. Det är en evighet i en ung persons liv och än en gång peppar vi även om det är tungt. Ibland hjälper det honom en liten stund men för att Egil och andra med sjukdomar i lymfsystemet ska må bättre på riktigt krävs det ökad kunskap, mer forskning och fler som Ulrika Ehn.

Läs mer om Årets Patientpris här >>>

Om primärt lymfödem

Lymfödem är en kronisk progredierande och bestående svullnad som kan drabba alla kroppsdelar men förekommer vanligast i arm eller ben. Svullnaden beror på dåligt avflöde av lymfvätska genom lymfsystemet; en underfunktion som ibland kan vara medfödd.

Lymfödem kan leda till minskad rörlighet, minskad kraft och smärta i den kroppsdel som är drabbad.

Läs mer om lymfödem på Svenska Ödemförbundets hemsida >>>

Se gärna intervjun med Sara Bergström och Ulrika Ehn här:

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *