Sara Riggare, patientforskare Uppsala Universitet och ledamot regeringens samverkansgrupp för hälsa och life science, skriver i veckans blogg om den kartläggning av patientråd som slutförts under hösten. Kartläggningen visar att det finns en potential i patientråd för att integrera patienter och närståendes perspektiv.

Trevlig läsning!

Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.

Fotograf Helena Berzelius

Fungerar patientråd?

Sara Riggare, spetspatient, patientforskare, Uppsala universitet samt ledamot av regeringens samverkansgrupp för hälsa och life science

Patientlagen (2014:821), som trädde i kraft 2015, är en modern lag som syftar till att ”stärka och tydliggöra patientens ställning” samt ”främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet”. Tyvärr visar analyser av Myndigheten för vård- och omsorgsanalys att svensk hälso- och sjukvård fortfarande, mer än sex år senare, är långt ifrån att leva upp till de kraven.

Trots detta något nedslående faktum vittnar ändå en rad patientföreträdare om att de idag efterfrågas allt mer och att de ingår i allt fler sammanhang där hälso- och sjukvårdens framtid diskuteras. Det är förstås glädjande att patienters och närståendes perspektiv efterfrågas mer och mer i allt fler sammanhang. Syftet med att integrera perspektiven från dem som vården och omsorgen är till för är naturligtvis att stötta och stimulera hela systemet till förbättringar och ökad kvalitet. En viktig faktor i detta är patientdelaktighet och ett verktyg för att på ett strukturerat sätt öka patientdelaktigheten är patientråd.

Nyligen publicerades en rapport som redovisar en kartläggning om den nuvarande situationen för så kallade patientråd i Sverige inom ramarna för regeringens samverkansprogram för hälsa och life science.

Vi fokuserade i denna kartläggning på patientråd som finns på nationell eller regional nivå och sammanlagt 51 patientråd har identifierats på dessa nivåer. Av dessa finns 15 bland myndigheter och departement på nationell nivå, 25 på regional nivå och 11 patientråd bland universitetssjukhus, regionala cancercentrum samt registercentrum. Det kan finnas enstaka ytterligare patientråd på dessa nivåer som inte fångats upp i kartläggningen. Självklart finns även patientråd inom primärvården och omsorgen men i denna kartläggning har dessa inte studerats.

Patienter och närstående som medverkat i kartläggningsarbetet har lyft tre befintliga patientråd som särskilt bra, bland annat beroende på att råden är resurssatta med tydlig ansvarsfördelning och struktur, patientperspektivet genomsyrar hela verksamheterna samt att tydlig uppföljning och återkoppling ges. Dessa patientråd är:

• Patient- och brukarrådet på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys
• Patientrådet på Akademiskt specialistcentrum i region Stockholm
• Unga Experter på Akademiska barnsjukhuset i region Uppsala

Kartläggningen kom fram till följande slutsatser:

1. Det saknas en entydig definition av patientråd
2. Patientrådens syfte, form och funktion varierar
3. Kunskap hos verksamhetsutövare om patientråd är generellt låg såväl nationellt som regionalt och lokalt

I kartläggningen föreslås därför en definition och beskrivning av patientråd:

Ett patientråd är en formellt sammansatt grupp av personer med patient-, brukar- och/eller närståendeperspektiv som är tillsatta av en organisation inom hälsa, hälso- och sjukvård eller omsorg. Rådet ska tillsammans med företrädare för verksamheten diskutera och påverka frågor som rör den aktuella verksamhetens arbete. Patientrådens arbete ska i förlängningen bidra till att förbättra hälso- och sjukvården samt omsorgen, t ex genom att öka förutsättningarna för personcentrerad vård, delat beslutsfattande och/eller stöd till egenvård.

Utöver definitionen/beskrivningen har även några förslag på arbetssätt tagits fram:

• Patientrådet ska bestå av minst två (helst flera) namngivna och individuellt utsedda personer med för uppgiften relevanta perspektiv, erfarenheter, kunskaper och expertis. Personerna ska ha förmåga att växla mellan individ- och systemperspektiv.
• Patientrådet ska ha regelbundet återkommande möten med tydlig struktur (inkl. bland annat agenda, protokoll eller minnesanteckningar och uppföljning).
• Patientrådets arbete ska vara förankrat på högsta ledningsnivå och helst ska rådets medlemmar utses av verksamhetens högsta ledning.
• Patientrådets arbete ska vara integrerat i ordinarie verksamhet
• Patientrådets medlemmar ska erbjudas rimlig ersättning för utfört arbete (med hänsyn tagen till arbetets omfattning, karaktär och komplexitet) samt ev. övriga uppkomna kostnader.

Denna kartläggning med definition och förslag ska ses som en första version som kommer att behöva uppdateras med tiden.

Avslutningsvis: Låt patientråd bli ett strukturerat sätt att integrera patienters kunskap och delaktighet för att utveckla hälso- och sjukvården. Rapporten är ett led i detta!

Sara Riggare är civilingenjör och lever sedan mer än 30 år med Parkinsons sjukdom. Hon har utgått från sina erfarenheter att hantera sjukdomen i sin forskning som fokuserar på egenvård vid kroniska och långvariga sjukdomar. Sara har också myntat ordet spetspatient och ledde 2017-2019 det Vinnova-finansierade projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Hon är patientforskare vid Uppsala universitet och ledamot av ledamot av regeringens samverkansgrupp för hälsa och life science.

Länk till rapporten: https://www.vinnova.se/globalassets/mikrosajter/regeringens-samverkansprogram/patientens-rost-om-patientrad–ett-verktyg-for-okad-patientdelaktighet.pdf

Om samverkansprogrammet för hälsa och life science:
Är ett av fyra samverkansprogram som regeringen har tagit initiativ till (länk till mer information: https://www.regeringen.se/regeringens-politik/regeringens-strategiska-samverkansprogram/). Arbetet inom samverkansprogrammet leds av life sciencesamordnare Jenni Nordborg och Sara Riggare är en av ledamöterna i den samverkansgrupp som tillsatts för att stötta arbetet med den nationella life sciencestrategin som antogs i december 2019 (https://www.regeringen.se/regeringens-politik/nationell-strategi-for-life-science/).