Medan allt fler överlever cancer saknar vården rutiner för att erbjuda den växande gruppen bra rehabilitering. En undersökning som organisationen Ung Cancer gjort bland sina medlemmar visar att nästan sju av tio cancerdrabbade inte erbjudits någon fysisk rehabilitering och att fyra av tio inte erbjudits något samtalsstöd efter sin vårdtid. I dagens blogginlägg berättar Erik Fransson från Ung Cancer mer om undersökningen. Vi ställde också några frågor till Fabian Bolin, som tagit saken i egna händer och grundat WarOnCancer.
Trevlig läsning!
Cancerbaksmällan – unga missnöjda med eftervården
Erik Fransson
Under rosa månaden i oktober förra året lanserade Ung Cancer begreppet cancerbaksmällan. Termen är tänkt att sätta ord på det psykiska och fysiska efterspel som ofta följer en avslutad cancerbehandling. För många är vägen tillbaka efter sjukdomen lång och behovet av olika sorters rehabilitering kan vara stor.
Men tyvärr brister vården ofta när det gäller den här biten. Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering som Regionalt Cancercentrum (RCC) reviderade förra året har redan konstaterat att det finns både brister och ojämlikheter när det gäller eftervården av cancersjuka. Kompetensen ser olika ut i olika landsting och ofta tas inte tiden efter cancerbehandlingen med i den individuella vårdplanen.
Under hösten 2017 har Ung Cancer gjort en undersökning bland sina medlemmar som själv har eller har haft cancer och där stärks nu denna bild ytterligare. På frågor kring vilket stöd eller rehabilitering som de cancerdrabbade fått visar svaren att de upplever att eftervården har brustit. Här är några av resultaten:
- På frågan om de cancerdrabbade fått en individuell vårdplan för rehabilitering svarade bara var femte (21%) att de hade fått en sådan vårdplan. 57 % svarade nej och 19 % svarade vet ej på frågan. 4 % svarade ”Annat”.
- På frågan om de cancerdrabbade erbjudits fysisk rehabilitering UNDER sin vårdtid svarade 6 av 10 (60%) NEJ. Av de som svarat nej önskade lika många (59%) att de däremot hade erbjudits fysisk rehabilitering.
- På frågan om de cancerdrabbade erbjudits fysisk rehabilitering EFTER sin vårdtid svarade två tredjedelar (67 %) NEJ. Av de som svarat nej önskade 7 av 10 (71%) att de hade erbjudits fysisk rehabilitering.
- På frågan om de cancerdrabbade erbjudits samtalsstöd EFTER sjukvårdstiden svarade 40% NEJ. Av de som svarat nej uppgav 76% att de önskat att de hade fått samtalsstöd.
Därför vill Ung Cancer att alla som diagnostiseras med cancer får en individuell plan för rehabilitering. Sjukvården måste tydligt informera och hänvisa till denna plan så att patienten får kännedom om att den finns. Dessutom måste man vid avslutad behandling kartlägga om patienten har behov av psykolog, fysioterapeut, sexolog eller annan rehabiliteringskompetens. På så sätt tar sjukvården ansvar för att lindra cancerbaksmällan.
Erik Fransson är medlemsansvarig på Ung Cancer och arbetar med frågor som rör rehabilitering för unga vuxna som lever med eller nära cancer. Ung Cancers medlemsundersökningar utfördes som webbenkät och skickades ut till 1485 drabbademedlemmar och besvarades av 189 stycken, det ger en svarsfrekvens på 13,5 %. Undersökningen genomfördes mellan 29 augusti 2017 till den 15 september 2017.
_________________________________________________________________________
En person som har personlig erfarenhet av cancer är Fabian Bolin. Vi ställde några frågor till honom.
Berätta lite om dig själv?
Jag är uppvuxen i Stockholm och arbetar som VD för WarOnCancer AB. Fram tills för cirka två och ett halvt år sedan bodde jag i London och har arbetat både inom finanssektorn samt med film- och skådespeleri. Jag var i precis på väg att flytta till USA och fortsätta min filmkarriär där när jag diagnosticerades med akut lymfatisk leukemi, då 28 år gammal. Jag har sedan dess genomgått behandling på Karolinska.
En resa som har förändrat mitt liv till det bättre på alla sätt och fört mig in på en livsbana där jag får hjälpa människor som kämpar mot cancer.
Du medverkade vid flera arrangemang i Almedalen i somras, hur upplevde du diskussionerna?
Det kändes som ”patientinvolvering” och ”digitaliseringens möjligheter” var de flitigast använda uttrycken där. Naturligtvis tycker jag att det är fantastiskt att man nu äntligen börjar förstå att patienten inte kan behandlas som en påse muskler och blod utan istället som en människa som man bör tala med istället för till, och att vi behöver bra verktyg för kommunikation. Men det räcker tyvärr inte. Långt ifrån.
När det pratas om att involvera patienten mer så rör man bara en del av lösningen på ett djupt rotat problem inom svensk sjukvård – nämligen att man ignorerar den mentala hälsan hos personer som drabbas av allvarliga sjukdomar, som till exempel cancer.
Faktum är att nästan samtliga patienter och närstående går in i en djup depression antingen under eller efter sina behandlingar, och för många blir livet aldrig mer som förr. Alla som arbetar inom cancersjukvård vet detta, men trots det ignoreras den mentala hälsan.
Hur kan vi då stärka den mentala hälsan hos patienter, närstående och överlevare?
Den frågan väcker tankar kring vem som egentligen bär ansvaret för den mentala hälsan och vilka metoder och tillvägagångssätt som finns att tillgå.
För att kunna leverera världens bästa sjukvård måste man öppna upp för att samarbeta med patienterna själva och privata aktörer i de lägen där sjukvården själva inte har resurser eller ens kunskap om hur de skall lösa problemen på egen hand. Aktörer som kan avlasta arbetet och tillsammans med sjukvården förbättra livet för patienter och närstående. Aktörer som förstår de verkliga behoven och som erbjuder effektiva lösningar.
Med utgångspunkt i mina egna behov som cancerpatient och utifrån hundratals djupintervjuer med patienter, närstående, överlevare och patientorganisationer håller vi på att ta fram plattformen WarOnCancer som fokuserar på att stärka den mentala hälsan hos patienter, närstående och överlevare. Det kommer att bli en plattform för att kunna möta och stötta andra med liknande erfarenheter – ett Facebook för cancer kort och gott. Låt sådana initiativ bli verktyg i arbetet med att förbättra den mentala hälsan hos personer med cancer och andra allvarliga sjukdomar.
