Smidig överföring, delning och ägande av data – allt detta är frågor som Forum för Health Policy på olika sätt har belyst. I dagens blogg skriver Petter Wolff, specialistrådgivare inom e-hälsosystem, att det finns en lösning för smidig informationsöverföring och att andra länder redan använder den. 

Trevlig läsning!

Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.

Smidig informationsöverföring i hälso- och sjukvården, är det möjligt?

Petter Wolff, Specialistrådgivare inom e-hälsosystem, affärsrådgivare healthtech på Sahlgrenska Science Park

Det finns en önskedröm som fortfarande inte har förverkligats, om att kunna registrera information om en patient en gång för att sedan tillgängliggöra informationen för andra som arbetar med patienten i andra delar av hälso- och sjukvårdssystemet. Problemen med att dela information finns mellan organisatoriska enheter – eller till och med mellan individuella hälso- och sjukvårdsföreträdare som är involverade i en patients episod – inom en enskild region/kommun.

Patienter vittnar alltför ofta om att de måste upprepa sin sjukdomshistoria; i en rapport från Forum för Health Policy – Patienternas prioriteringar inför valet 2022 – skriver flera patientföreningar om behovet av sömlösa system för överföring av data. Medicinsk personal upplever att onödig dokumentation och letande efter information tar alltför mycket tid. Trovärdiga analyser av hälso- och sjukvårdssystemet försvåras av olikheten i informationsdefinitioner i olika system. Den goda nyheten är att dessa krav skulle kunna tillmötesgås med ett antal inriktningsbeslut – det sker inte i en handvändning, men det finns en tydlig väg utstakad för att ta oss mot målet med väldefinierad och ”interoperabel” data, och det är hög tid att vi anträder den. Vägen utgörs av FHIR (Fast Healthcare Interoperable Resources) som är en standard såväl som ett “ramverk för standardisering”.

Att FHIR är både en standard och ett ramverk innebär att verksamheter tillåts en hög grad av egendefinition gällande hur informationen måste se ut för att lösa ett visst användningsfall. Man tillåts med andra ord att anpassa “standarden” efter den egna verksamheten och man behöver inte vara fullständigt låst till någon annans definition. Den FHIR-”profil” som man definierar för sin verksamhet publicerar man sedan för vem annan som helst att använda/adoptera. Den verksamhet som har expertkunskaperna vad gäller informationsbehov och -struktur kan alltså åstadkomma en egen FHIR-profil inom det ramverk som FHIR tillhandahåller – det behöver inte styras av någon uppifrån.

Interoperabilitet möjliggörs inom ramverket trots att det tillåts uppstå olika definitioner av informationen; startpunkterna för olika verksamheter kan skilja sig åt inledningsvis, men strävan mot den önskade interoperabiliteten ramas in av en konkret uppsättning profiler att samarbeta kring, och de är väldefinierade och kända av samtliga parter. Samtidigt tillhandahåller standarden en referensinformationsmodell att hålla sig till samt en stor uppsättning tekniker och verktyg som hjälper till att skapa de grundläggande förutsättningarna för interoperabilitet.

När ett antal verksamheter har enats om profiler för ett visst ändamål, kan dessa stadfästas av exempelvis en myndighet. Då har informationen och formaten definierats av expertisen, i en “bottom-up”-process.

En van utvecklare kan få igång en FHIR-tjänst på kort tid med verktyg som finns fritt tillgängliga inom FHIR-communityn. Genom att åstadkomma en koppling till ett existerande system innehållande till exempel patientdata kan en basal FHIR Patient-resurs (”resurs” är benämningen på en informationsmängd i FHIR) genereras, som ett annat FHIR-system kan ta emot/använda. Därefter går det att bygga vidare stegvis, genom att inkludera fler och fler resurser/informationsmängder som är relevanta för de användningsfall man vill åstadkomma.

USA, Australien, Storbritannien, EU, Danmark, Norge, Finland med flera har FHIR som central komponent i strategier, riktlinjer, stödsystem och/eller krav gällande interoperabilitet inom hälso- och sjukvård. Organisationer som Google, Microsoft, Amazon och Apple har samtliga FHIR som en central del i sitt erbjudande för hälso- och sjukvårds-IT-tjänster (det är med FHIR som iPhone-användare i USA och Kanada kan få sin journaldata direkt in i telefonen, till exempel). Journalsystemsleverantörer som Cerner, Epic och vårt svenska Cambio har i olika grad hängt på och drivit utvecklingen, eller dragits till korset av myndigheter (såsom att USA lagstiftat om att patient-journaldata måste finnas tillgängligt som FHIR-resurser från sjukvårdssystemen).

Min spådom är att om lösningar för hälso- och sjukvården byggs utan FHIR-kapacitet undermineras kraven som ställs på smidig informationsöverföring; det finns en stor risk att lösningar som inte anammar standarden blir isolerade företeelser i ett sjukvårdssystem som i allt högre grad kommer att bygga på smidig överföring av data.