I veckans blogg skriver Daniel Espes, forskare inom diabetes, om hur vården behöver utvecklas för att möta upp mot de nya möjligheterna som kontinuerlig glukosmätning (CGM) ger. Han menar att satsningar på nya medicintekniska produkter, såsom CGM, måste följas av utveckling av hälso- och sjukvården för att det ska bli mesta möjliga nytta.
Trevlig läsning!
Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.
Att mäta är att veta – eller?
Daniel Espes, biträdande universitetslektor vid Institutionen för medicinsk cellbiologi, Uppsala universitet
”Insulin is not a cure for diabetes; it is a treatment” – dessa kloka ord sades redan 1925 av en av forskarna bakom upptäckten av insulinet, Frederick G. Banting, i hans nobelpristal (1). Fortfarande saknas en botande behandling, något som allmänheten (och tyvärr även sjukvården) ofta glömmer bort eftersom vi nu utvecklat så pass avancerade metoder för att kunna leva med diabetes. Avancerade metoder för att kunna leva. Metoder som ställer stora krav på den som lever med sjukdomen (och/eller dennes anhöriga). För många andra sjukdomar skulle så pass avancerade behandlingar kräva inneliggande vård på sjukhus. För att leva med typ 1 diabetes krävs upprepade blodprover och flera injektioner varje dag.
För de flesta andra kroniska sjukdomar har vi relativt statiska behandlingar även om sjukdomarna i sig inte är statiska. Ta blodtryck som exempel, det varierar konstant över dygnet men vi styr behandlingen baserat på om det finns förhöjda värden i vila. Sätter man in blodtrycksmedicinering så är det i en fast dos – ta den här tabletten tills nästa gång vi gör en kontroll. Om blodtrycket fortfarande är förhöjt får vi antingen gå upp lite i dos eller lägga till ett läkemedel. Inte att förringa, blodtrycksbehandling är viktigt, men betydligt enklare än att behandla diabetes.
Bland personer med typ 1 diabetes använder nu majoriteten så kallade kontinuerliga glukosmätare (CGM) som mäter glukosnivåer i underhudsfettet och som genererar upp till ett mätvärde per minut. Det innebär 1440 mätvärde per dygn eller 525 600 mätvärden per år. Det är mycket data. Föreställ dig att du är på ett läkarbesök och får till uppgift att mäta något 1440 gånger tills imorgon. Dessutom råkar den variabel du ska mäta vara direkt avgörande för din överlevnad och du ska själv bestämma doseringen av det läkemedel som reglerar just den variabeln och som i fel dos är dödligt. Känns det jobbig redan nu? Dessvärre räcker det inte med ett dygn, du måste fortsätta året runt – livet ut. För att komplicera det hela så påverkar dessutom i princip allt man gör glukosnivåerna – till exempel kost, träning, sömn och stress. Introduktionen av CGM inom diabetesvården har på många sätt varit revolutionerande och bland annat det som möjliggjort införandet av avancerade insulinpumpar som delvis själva kan styra doseringen av insulin. Paradoxalt nog medför även all information stora utmaningar, inte minst på grund av en ”data-overload” problematik för både den enskilde användaren och (kanske ännu mer) för sjukvården. För den enskilde finns nu åtskilliga värden och trendpilar att ta hänsyn till och det blir många gånger omöjligt att identifiera de underliggande orsakerna till att värdena förändras över dygnet. Det i sig riskerar att skapa ett reaktivt beteende där man försöker ”fixa” tillfälliga höga- och låga värden, dag för dag, utan att komma åt de grundläggande orsakerna. Sjukvården har egentligen samma problem i mötet med enskilda patienter och dessutom ett stort problem med hur man ska hantera den lavin av data som genereras av alla patienter på mottagningen.
Före introduktionen av CGM handlade många besök om hur ofta man mätte sitt blodsocker och huruvida man hade skrivit ner dem i en kalender. Inte allt för sällan resulterade mötet i att vårdpersonalen något uppmanande konstaterade att ”om du inte mäter oftare så kan jag inte ge dig några råd”. Nu mäter vi allt och borde egentligen kunna säga ”exakt” hur insulinbehandlingen borde justeras. Men så har det inte riktigt blivit. För vuxna personer med typ 1 diabetes framkommer inte någon genomgående förbättring av glukosvärden i nationella register sedan introduktionen av CGM. Vården kan fortfarande inte säga exakt hur du ska ta ditt insulin. Däremot borde vården kunna ge dig den förståelse av sjukdomen och de verktyg som du behöver för att själv kunna fatta de besluten. Till exempel bör du vid ett möte i vården kunna få förklaringar till varför just dina glukosvärden ibland svänger väldigt mycket eller varför du ibland har flertalet allvarliga låga värden som potentiellt kan vara livshotande. För att kunna göra det behöver dock sjukvården system som inte bara kan visualisera och presentera medelvärden av CGM-data. Det är till och med så att sjukvården idag inte ens har system för att identifiera om en (eller flera) patientvärden försämras så pass mycket att det kan innebära en fara för dennes liv. För att det ska upptäckas gäller det att patienten själv kontaktar vården eller att det slumpmässigt bokas in ett ”årsbesök”. Det innebär alltså att en person med typ 1 diabetes kan söka vård på en akutmottagning för potentiellt livshotande låga glukosvärden (hypoglykemier) för att sedan gå hem och få en ny livshotande hypoglykemi och bli liggandes medvetslös i sitt hem allt medan glukos mäts kontinuerligt utan att sjukvården reagerar på det. En annan sak som är märkligt är att trots att vården bekostar alla CGM-sensorer (vilket är bra) så ”äger” man inte de data som de genererar, vilket är vad man betalar för. Därmed kan inte vården på ett enkelt sätt integrera CGM-data i journalsystem eller kombinera det med andra hälsoparametrar.
Egentligen vill vi bota diabetes. Tills vi når dit så arbetar jag med ett forskningsprojekt som syftar till att till att förbättra vården för alla som lever med diabetes genom att utveckla AI-baserade tekniker för att hantera all CGM-data som genereras. För att det ska kunna omsättas i en praktisk nytta som når de som lever med diabetes och sjukvården har jag varit med och grundat OneTwo Analytics. Vi arbetar för att introducera AI-baserade system som kan automatisera tolkningen av CGM-data. Det behövs för att data ska användas och generera kunskap som kan omsättas till en förbättrad behandling. Vi har utvecklat system som både kan användas direkt av personer som lever med diabetes och system för sjukvården för att automatisera hanteringen av alla data – både för att analysera data och identifiera underliggande grundorsaker till avvikelser och för att prioritera besök.
AI är inte ett botemedel för diabetes men förhoppningsvis ett verktyg som på riktigt kan ”digitalisera” och förbättra diabetesvården genom att ta vara på allt som vi mäter och omsätta det till kunskap. Sjukdomen diabetes är inte statisk utan dynamisk, då måste vården också vara det.
- Frederick G. Banting – Nobel Lecture. NobelPrize.org. Nobel Prize Outreach AB 2022. Mon. 28 Nov 2022. <https://www.nobelprize.org/prizes/medicine/1923/banting/lecture/>