”Vi vet att det är 2,7 gånger större chans att patientens tillstånd förbättras och 30% kortare tid på sjukhus om man arbetar personcentrerat.” säger Inger Ros, ordförande Riksförbundet HjärtLung och styrelseledamot Forum för Health Policy i veckans bloggintervju av Catharina Barkman.

Trevlig läsning!

Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.

En patientlag utan genomslag

Intervju med Inger Ros, ordförande i Riksförbundet HjärtLung och styrelseldamot Forum för Health Policy. Intervjuad av Catharina Barkman.

Över 400 000 medlemmar, i alla patientorganisationer, var mycket glada över patientlagen som tillkom 2015, en lag som säger: ”ger en möjlighet att driva på utvecklingen och arbeta mer aktivt med nya arbetssätt, bemötande och kommunikation som ökar kvaliteten i mötet med patienten. Syftet med patientlagen är att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.”

Vi är inte lika glada idag. Vi står fortfarande och stampar och utvecklingen går till och med åt fel håll. Är patientlagen en chimär eller verklig? Myndigheten för Vård och omsorgsanalys har utvärderat lagen[1] och kallar den för en lag utan genomslag. På tre områden går utvecklingen till och med åt fel håll efter lagens införande – bemötande, delaktighet och information. Inte på ett enda område har det blivit bättre (kännedom om patientlagen, val av utförare, fast vårdkontakt och individuell planering mm) utan resultaten är oförändrade.

Varför blir det så här när det finns en lagstiftning? En sak handlar om att lagen måste implementeras i hela vården så att alla faktiskt vet att det finns en patientlag. Det är i och för sig ingen rättighetslag men en så kallad skyldighetslag och en lag man ska arbeta utifrån. När lagen infördes tog inte lagstiftaren och regionerna ansvar för att informera invånarna om vilka rättigheter man har och vilka krav man kan ställa.

Vilka är utmaningarna?

• Patientens rättsliga ställning är svag
• För få patienter får tillgång till bra information efter vårdbesöket
• För få patienter utbildas om sina diagnoser
• För få patienter har en fast vårdkontakt
• Vården samordnas inte tillräckligt
• Vårdens förutsättningar att tillämpa patientlagen och stärka patientens faktiska ställning har brister

Sverige halkar efter jämförbara länder, vilket undersökningar visar, särskilt gäller det att ha en ordinarie läkare eller sjuksköterska eller att få en skriftlig plan för egenvård men även för faktorer som nödvändig information från specialistläkare och nödvändig information om symptom.

Kroniska sjukdomar kostar onödigt mycket

Idag finns en rad kroniska sjukdomar, hjärt- och lungsjukdomar är bara ett område. Kroniker är människor som har mycket kontakt med vården under lång tid och 80-85% av regionernas totala vårdkostnader är kostnader förknippade med kroniska sjukdomar. Det är helt obegripligt att vi inte ser detta. Den här siffran har också varit konstant väldigt länge. Vi har en vård i världsklass när det gäller akutsjukvården och när det gäller att rädda liv. Men vi har verkligen inte en vård i världsklass när det gäller dom med kroniska sjukdomar. I den politiska debatten nämns ofta vårdplatser, förlossningar, köer vilket förstås inte är oviktigt men debatten borde handla mycket mer om dom med långvariga kroniska sjukdomar. En kroniker lever dygnet runt med sin sjukdom eller flera sjukdomar vilket måste fungera. Förbättringar för kroniker skulle inte bara minska lidandet utan även ge ekonomiska vinster för samhället och en bättre arbetsmiljö för personalen.

Personcentrerad vård – en lösning

Personcentrerad vård är ett sätt att arbeta där patienten inte bara är en patient utan en person som vill bli sedd och lyssnad på. En person med styrkor och svagheter och det är viktigt att se hela personen. Ibland får jag höra, ”va, ska patienterna ta över”? Men det handlar inte om det utan om att ta tillvara på varandras kompetenser. Personcentrerad vård innebär att se helheten. Många har flera kroniska sjukdomar men vi behandlas som patienter fortfarande i stuprör, styckevis och delt med diagnos för diagnos. Här måste vi få till en sömlös vårdkedja. Det måste också resultera i en diskussion om vad patienten kan göra själv. Vården kan inte lösa allting. Vissa blir kanske inte helt friska men kan leva ett gott liv, med rätt stöd, rätt information och rätt egenvård. Man måste också bidra själv.

I våra medlemsundersökningar framkommer ett resultat allra tydligast att man upplever sig som budbärare i vården. Patienterna får bära med sig sin historia och gång efter gång efter gång får upprepa sin sjukdomshistoria. Det är inte alls ovanligt att man får ta samma prover flera gånger. Det är svårt att förstå att man inte kan göra förbättringar och därmed sänka kostnaderna. Då behövs en infrastruktur som finns och ställa krav på att alla system är kompatibla med varandra vilket är en förutsättning för att jobba personcentrerat, så att både individen och personalen kan ta del av journalen. Det är också en fråga som Forum för Health Policy driver på.

Det finns evidens för att personcentrerad vård är bra. Det är effektivt för individen, livskvaliteten och samhället och jag är övertygad om att det underlättar för personalen bara vi hittar de rätta systemen. Trygga patienter tar också mindre utrymme och återkommer inte till vården jämfört med otrygga patienter.

En vanlig patientberättelse om hur det inte ska gå till:

• Lång väntan på diagnos
• Patienten som budbärare i vården
• Behandlad som en diagnos, inte som en patient
• Standardiserade behandlingsplaner som inte anpassas till individuella behov
• Patienter som passiva mottagare
• Flera vårdkontakter, krockande mediciner
• Vårdmöten, uppföljning och egenvård enbart på sjukvårdens villkor
• Osäkerhet om behandlingen är den rätta

Visionen om en bra vård:

• Tidig diagnos för bästa behandling
• Patienten i centrum utifrån individuella behov och förutsättningar
• Ta tillvara det friska och gör patienten till medskapare av vård, en aktiv egenvårdare
• Stärk patientsäkerheten genom en fast vårdkontakt som ser helheten
• Tillhandahåll digitala verktyg för uppföljning, kontakt och egenvård
• Få till ett patientkontrakt mellan patienten och vården

Vi har en hälso- och sjukvårdslag i Sverige vilket betyder både hälsa och vård men sjukvården ör väldigt fokuserad och inriktad på vård, mindre på hälsa. Vård och hälsa behöver kombineras. Egenvård behöver komma in på ett bättre sätt.

Personcentrerad vård är kostnadseffektiv

Avslutningsvis, personcentrerad vård är att se personen i patienten, en människa med förmågor och resurser avgörande för en framgångsrik behandling, det är ett partnerskap mellan patient och sjukvård där patient blir aktivt lyssnad på med en hälsoplan och uppföljning. Vi vet att det är 2,7 gånger större chans att patientens tillstånd förbättras och 30% kortare tid på sjukhus om man arbetar personcentrerat. I många andra länder har man kommit längre, t.ex. England, Spanien, Australien Kanada jobbar man personcentrerat med integrerad vård. Dom har kommit längre. Vi har inte ens kommit till personcentrerad vård.

Personcenterad vård innebär att patientens kunskap tas tillvara i samarbete med vården. Patienten är expert på sin situation och hälso- och sjukvården är experter på medicin, rehabilitering och vård. En inkluderande och trygg vård är kostnadseffektiv.

[1] https://www.vardanalys.se/rapporter/lag-utan-genomslag/