Mats Ulfendahl, forskningsdirektör i Region Östergötland och medlem i regeringens samverkansgrupp för Hälsa och life science, expert på hälsodata menar att vi enkelt kan lösa vissa svårigheter på nationell nivå. Andra frågor är svårare såsom datadelning och hur informationen ska kunna delas på ett effektivt, legalt och etiskt korrekt sätt.

.

Trevlig läsning!

Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.

Hälsodata – möjligheter och utmaningar

Mats Ulfendahl, Forskningsdirektör i Region Östergötland
(fotograf: Heléne Bäckström) 

85,4 – bra! Du har just matat in din vikt i telefonens hälsoapp. Här finns redan antalet steg du gått under dagen och, om du vill, exempelvis kalori- och vätskeintag. Har du sedan en smartwatch registreras också puls, blodtryck och hur lång och snabb din löprunda blev. Det här är exempel på hälsodata som idag samlas in på stor bredd och därmed ger en möjlighet att följa hälsotillståndet i befolkningen. Om data insamlade på det här enkla sättet sedan kopplas samman med annan tillgänglig information, exempelvis sjukhusjournaler och socioekonomiska data, blir bilden ännu mer komplett. Möjligheterna är snarast ofattbara. Men det finns också en hel del utmaningar som måste hanteras.

I diskussionen om hälsodata handlar det ofta om den bristande interoperabiliteten i hälso- och sjukvårdens journalsystem. Med många olika tekniska lösningar i våra 21 regioner samt de legala hinder som försvårar överföring av data mellan regionerna är det ett avsevärt problem att få till ett sömlöst system där data enkelt kan följa individen. Men – givet att vi verkligen bestämmer oss – är det ganska enkelt att lösa svårigheten med insatser på nationell nivå genom kravställning, ekonomiska stödåtgärder riktade till sjukvårdshuvudmännen samt anpassning av gällande lagrum.

Som exemplet med hälsoappen vill illustrera kan hälsodata utgöra mycket mer än våra journalsystem och begränsas inte till information om oss som patienter utan omfattar allt som är hälsorelaterat i våra liv: från vårddata och kartläggning av vår arvsmassa till uppgifter om alkoholkonsumtion och sysselsättning. Gemensamt för allt detta är att informationen redan finns tillgänglig eller ganska enkelt kan tas fram. Det handlar om enorma datamängder som kräver stor lagringskapacitet, nya metoder för databearbetning och möjligheter att kombinera och dela data. Lagring av data är tveklöst en utmaning, inte minst vad gäller kraven på både tillgänglighet och datasäkerhet. Men det är mer en legal och ekonomisk fråga än ett tekniskt problem. Genom utvecklingen av metoder baserade på artificiell intelligens (AI) skapas nu effektiva processer som kan hantera mycket omfattande datasamlingar. Men det stora problemet är datadelning – hur informationen ska kunna delas på ett effektivt, legalt och etiskt korrekt sätt.

Den nationella Life Science-strategin från 2019 uttrycker mycket starkt behovet av ett mer effektivt nyttjande av hälsodata. Regeringen har också gjort en hel del i frågan – under de senaste två åren har man initierat bortåt tjugo olika uppdrag, utredningar och strategier. I oktober kom ännu en angelägen strategi, nu för att öka tillgången av data för exempelvis AI. Inom regeringens samverkansprogram finns också en grupp bestående av seniora företrädare för hälso- och sjukvård, akademi, näringsliv, patienter och professioner som ska vara rådgivande i frågor rörande hälsa och life science. En arbetsgrupp med fokus på just hälsodata har precis lämnat en delrapport, där en rad förslag till åtgärder presenteras. Bland nödvändiga åtgärder märks såväl tekniska lösningar som en översyn av det befintliga lagrummet för nyttjandet av hälsodata och identifiering av nödvändiga förändringar. Men det viktigaste förslaget handlar om samordning och uppföljning. Arbetsgruppen föreslår att regeringen tillsätter ett myndighetsöverskridande kansli med en nationell samordnare. Detta är en förutsättning för att allt det viktiga förarbete som redan gjorts ska resultera i att Life Science-strategins viktiga mål om hälsodata uppnås.

Frågan om hur all den tillgängliga informationen om vår hälsa – på individnivå – ska kunna nyttjas på bästa sätt har diskuterats i åratal. Men trots en stark samsyn och många mycket vällovliga initiativ går det alltför långsamt framåt. Det är dags att implementera strategierna och genom tydliga uppdrag och nationell koordinering säkerställa att den hälsodata vi redan verkligen har kommer patienterna, vården, forskningen och näringslivet till nytta. Här har regeringen ett stort ansvar att ta ledningen.

Mats Ulfendahl
Forskningsdirektör i Region Östergötland och medlem i samverkansgruppen för Hälsa och life science