Jag fyllde 40 år på sommaren 2015 – fick min kallelse till mammografi som alla får. Gick på undersökningen och tänkte inte mer på det. Jag blev återkallad och de sa att så här första gången kan man få en ny kallelse för att bilderna inte blev bra. Inget konstigt med det, jag kände ingenting och mådde bra. När jag väl kom dit sa sköterskan: ”Helena, vi har hittat något, du ska vara här i två timmar, träffa läkare och ta prover.” Så började min cancerresa.

Jag förstod redan då att detta inte var bra men det fanns inget annat än att bita ihop och göra alla undersökningar som krävdes. Bryta ihop fick jag göra när jag kom hem. Efter en vecka fick jag besked – det är bröstcancer, många små mikrotumörer – vi opererar dig och sen är du frisk…så blev det inte.

I stället blev det operation, cellgifter och strålning 2016. Jag gick från frisk trebarnsmamma med eget företag, där jag arbetat inom hälso- och sjukvården med kommunikation om förbättringsforskning och utvecklingsfrågor i över 10 år, till att bli väldigt mycket patient på väldigt kort tid.

Jag hade svårt att acceptera den nya rollen. Mitt fokus var på hur vi kunde göra något bra tillsammans medan vårdens var att allt skulle sättas på paus och att jag skulle gå in i acceptans och behandlingsmottagande.

Jag blev varse att det fanns frågor som inte ställdes men som blev viktiga för mig att ha koll på:

• Vad är viktigt för mig just nu?
• Vilka av mina förmågor kan hjälpa mig?
• Jag gör den här resan ensam men vad behöver jag för stöd och hjälp och var finner jag det bäst?

Patientperspektivet

Efter ett år av behandlingar behövde jag fundera över det jag hade varit med om och ställde mig frågan: Hur kan jag använda mina egna erfarenheter som exempel på när systemet fungerar eller inte fungerar?

Jag såg en möjlighet att använda det jag varit med om för att hjälpa andra men också påverka hela hälso- och sjukvårdssystemet. Mina kunskaper inom statsvetenskap och kommunikation kunde kombineras med en djupare kunskap om hur vården fungerar i praktiken.

Forskning visar att aktiva patienter som ökar sin kunskap om sin egen sjukdom och situation bland annat mår bättre och dessutom använder hälso- och sjukvårdens tjänster på ett effektivare sätt. Vilket i sin tur leder till lägre kostnader. [1-4] Dessutom skulle patienters förbättringsförslag och idéer kunna användas för att skapa bättre hälso- och sjukvård.

Så varför tar inte hälso- och sjukvården bättre tillvara patienter och närståendes kunskap? Ett problem kan vara att varje del endast ser sin egen del i kedjan medan jag som patient är en helhet. Jag rör mig inom vården från provtagning, mottagning, behandlade klinik och så vidare. Jag ser därmed både likheter och skillnader hos de olika delarna. Det handlar till viss del om brist på samordning och samverkan men också om att delarna faktiskt inte vet hur andra delar än den egna fungerar. Där är patienters och närståendes erfarenheter och kunskap ovärderlig för att visa på detta. Dock är det inte lätt för patienter och närstående att göra sin röst hörd, det finns forskning som visar att vårdens nuvarande arbetssätt gör patienter mer passiva [5-6].

Min mission har blivit att frågan om vad som är viktigt för mig alltid ska finnas med i alla möten i vården och att mina förmågor och erfarenheter alltid ska efterfrågas som en lika viktig källa till kunskap som den medicinska kunskapen hos professionen. Hälsa skapas inte i vården utan i människan, i bästa fall med hjälp av vården. För mig tar det sig uttryck i mitt arbete bland annat inom Nätverket mot cancer, Forum för Health Policy och Forum Spetspatient.

Förra året hände det som inte fick hända. Läkarna fick fel. Jag blev inte frisk efter första operationen. Det fanns bröstvävnad kvar och i den hade det bildats en ny större cancertumör. Ny operation, samma behandling med cellgifter och ännu ett år av mycket sjukvård och mindre av annat i livet. Det blev en annan resa.

Det är stor skillnad att veta om vad som ska hända, hur det ska kännas och åtminstone ha en liten föraning om hur kroppen kommer att reagera. Tuffare också, av samma anledning, man vet vad som ska hända och hur hemskt det kommer att bli. Kunskap är inte alltid en källa till glädje!

Det fanns dock en annan känsla av kontroll i mig och en annan förståelse för min kunskap inom vården den här gången. Min onkolog och jag har skapat en relation där hon vet vem jag är, hur jag fungerar bäst och vad mina önskemål och förmågor är. Behandlingen införlivades i mitt liv på ett integrerat sätt utan att för den del ta bort den medicinska effekten. Det gjorde inte behandlingen enklare för mig men det blev mer på mina villkor.

Det handlar för mig alltid om att hamna i ögonhöjd och där utgå ifrån styrkor hos alla parter och där delarna verkligen är en helhet. Vad är det jag tar med mig till bordet som kan hjälpa till att lösa det problem vi alla är satta att lösa. Det är så vi arbetar med allt annat i våra jobb och i andra sociala sammanhang. Det är så vården också borde jobba, både se mig som människa och behandla min sjukdom – det är min strävan med att dela den här berättelsen!

1. Hibbard JH, Greene J, Overton V (2013) Patients with lower activation associated with higher costs; delivery systems should know their patients’ “scores.” Health Aff (Millwood) 32, (2) 216–222.
2. Basch E, Deal AM, Dueck AC, Scher HI, Kris MG, Hudis C, Schrag D (2017) Overall survival results of a randomized trial assessing patient-reported outcomes for symptom monitoring during routine cancer treatment. Jama
3. Basch E, Deal AM, Kris MG, Scher HI, Hudis CA, Sabbatini P, Rogak L, Bennett A V., Dueck AC, Atkinson TM, Chou JF, Dulko D, Sit L, Barz A, Novotny P, Fruscione M, Sloan JA, Schrag D (2016) Symptom monitoring with patient-reported outcomes during routine cancer treatment: A randomized controlled trial. J Clin Oncol34, (6) 557–565.
4. Wallert J, Olsson EM, Pingel R, Norlund F, Leosdottir M, Burell G, Held C (2019) Attending Heart School and long-term outcome after myocardial infarction: A decennial SWEDEHEART registry study. Eur J Prev Cardiol.
5. Blease C, Salmi L, Rexhepi H, Hägglund M, Desroches CM (2021) Patients, clinicians and open notes: information blocking as a case of epistemic injustice. J Med Ethics 0, 1–9.
6. Sandén U, Harrysson L, Thulesius H, Nilsson F (2021) Breaking the patientification process-through co-creation of care, using old arctic survival knowledge. Int J Qual Stud Health Well-being 16, (1).

Tips:

 – Nominera en verksamhet, klinik eller vårdgivare, till Patientpriset 2022 – läs här >>>

– Nätverket mot cancer, medlemmar i Forum för Health Policy, arbetar bland annat med frågor kring Tidig upptäckt, precisionsmedicin och rehabilitering, läs mer här >>>