16 november 18:00-19:00

Forum för Health Policy anordnade en digital specialträff för att lära mer om hälsodata på europeisk nivå, inklusive European Health Data Space. Medlemmar och forskare var inbjudna. Nasim Farrokhnia, ordförande i forskarnätverket, läkare och expert på digitalisering och hälsodata presenterade och ledde diskussionen.

Se presentationen här: Om Data Fluidity och EHDS_ForumHealthPolicy_NBF 221116

European Health Data Space (EHDS) – vad är det?

Sammanfattning av Lisa Aasa, Forum för Health Policy

Under senare år har användningen av digitala verktyg ökat. Verktyg som t.ex hälsoappar och smartwatches kan mäta steg, puls, blodtryck, träning, kaloriintag och andra viktiga hälsoparametrar som ger oss möjlighet att följa vårt eget hälsotillstånd och få förståelse för vår hälsa. Den typen av data som samlas in är exempel på hälsodata och kan spela stor roll inom hälso- och sjukvårdssektorn då den utgör information som inte är tillgänglig i vanliga journalsystem. Hälsodata är också mycket känsligt och får inte hamna i fel händer. Därför är sömlösa lösningar som innefattar primär- och sekundär användning av hälsodata samtidigt som de skyddar den personliga integriteten nödvändiga för att effektivisera hälso- och sjukvårdssektorn.

European Health Data Space (EHDS) är ett europeiskt hälsodataområde som EU-kommissionen tagit fram för att möjliggöra användningen av hälsodata inom specifika områden. EHDS består av regler, gemensamma standarder och metoder som bildar en ram för användningen av hälsodatan inom hälso- och sjukvårdssektorn samtidigt som den personliga integriteten skyddas.

Den 16 november 2022 arrangerade Forum för Health Policy en kunskapsträff tillsammans med medlemmar och forskare där Nasim Farrokhnia, ordförande i Forum för Health Policys forskarnätverk, läkare, expert på digitalisering och AI informerade om EHDS.

Varför är hälsodata och eHälsa så viktigt?

Allt fler människor lever längre. Tack vare vetenskapliga och tekniska framsteg inom vården finns det även fler överlevare. Denna positiva utveckling innebär samtidigt att fler personer hinner utveckla kroniska sjukdomar. Med det ökade vårdbehovet måste vården digitaliseras och effektiviseras ytterligare för att hänga med i utvecklingen och se till att alla patienter får den vård de behöver. Med fler digitala verktyg kan hälsodata samlas in och användas till diagnostik, behandling, utveckling av befintliga eHälsolösningar och till forskning. För att Sverige ska nå Vision e-hälsa 2025 och vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter år 2025 behövs en utveckling av hälsodata. Samtidigt ska Sverige arbeta med Agenda 2030 med fokus på hälsofrämjande insatser och prevention och rörligheten med hälsodata ska då inte vara något problem. Man ska till exempel kunna mäta blodtryck på distans och endast behöva söka vård då man verkligen behöver det. Med den samlade datan ska man kunna individanpassa olika behandlingar till varje unik person för att därmed uppnå en effektiv och jämlik vård.

Men, hur ska vi komma dit? – Titta på våra grannar – hur lyckas Finland?

Finland har varit mycket framgångsrika när det kommer till digitala vårdkedjor som kopplar ihop viktiga hälsodata mellan olika aktörer. Finland har myndigheten Finnish Social and Health Data Permit Authority (Findata) som kan samla in och skicka data för sekundär användning av hälsoinformation. I stället för att ha 21 separata regioner med olika indelningar och gränser tar Finland ett mer nationellt grepp där information kan flöda mellan olika platser och aktörer. Finlands nationella infrastruktur för hälsodata gör att landet kan ta platsen som vägvisare i utvecklingen. Sverige ligger långt efter i utvecklingen eftersom det finns svårigheter att dela data mellan olika vårdgivare och över regiongränser. Sverige har i dagsläget ingen sammanhållen infrastruktur för sekundäranvändning av hälsodata. Privata och offentliga vårdgivare ingår inte i den nationella digitala infrastrukturen vilket försvårar vård och behandling av patienter samt minskar forskningsmöjligheterna. För att förbättra förutsättningarna för nödvändigt informationsutbyte måste tekniska hinder undanröjas och en nationell enhet skapas.

“Var lekfull och våga testa”

Nasims avslutande mening var: “Var lekfull och våga testa. Framtiden är redan här, den är bara inte så vanlig ännu.” Det finns pågående projekt, som bl.a. EU4Health, där ekonomiska resurser finansierar olika pilotprojekt som kan utveckla den digitala hälsoinfrastrukturen och ge patienter tillgång till sin egen hälsodata. Det behövs enormt mycket stöd och utbildning där stora beslut måste fattas, och det handlar om att våga testa sig fram och snabbt utesluta de metoder som inte fungerar.  Nasim beskrev hela processen som att bygga med olika legobitar; man kan bygga både på höjden och på tvären. Ibland blir det rätt, ibland fel. Det handlar om att veta att formen stämmer överens med internationell standard, och för att hitta rätt form måste vi våga testa. Blir det inte bra så fungerar inte den metoden. Utbilda, ge möjlighet och testa igen.

Läs mer om EHDS här https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space_en