I vården, på konferenser och i rapporter betonas hur viktig patientens delaktighet är. Men vad menar vi egentligen med delaktighet? Observera att jag i detta inlägg avsiktligt använder flera begrepp som synonymer: delaktighet, samverkan, medverkan, engagemang och involvering.

Nyligen var jag med och arrangerade en digital slutkonferens för projektet Samka!. Konferensen hade fått namnet ”Medverkan med mening” och under en eftermiddag diskuterade vi patient- och närståendesamverkan inom hälso- och sjukvård, omsorg samt forskning ur olika perspektiv tillsammans med bland andra sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, Socialstyrelsens generaldirektör Björn Eriksson, Funktionsrätt Sveriges ordförande Nicklas Mårtensson och GPCC:s föreståndare Axel Wolf. Hela konferensen spelades in och går nu att se (med textning om så önskas) på https://www.samka.se.

Konferensen fick sitt namn från en rapport som Världshälsoorganisationen, WHO, publicerade för något år sedan: ”WHO framework for meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases, and mental health and neurological conditions”. Rapporten innehåller principer och konkreta rekommendationer för att förbättra samverkan och är väl värd att läsa. När jag första gången kom i kontakt med rapporten blev jag genast förtjust i termen ”meaningful engagement” och började på en gång fundera på vad det skulle kunna bli på svenska. Efter att ha diskuterat med några kloka och kunniga personer landade vi tillsammans i medverkan med mening och det blev ett passande namn för konferensen.

I en av mina presentationer under konferensen så tog jag upp några utmaningar som hindrar oss att komma vidare i utvecklingen av patient- och närståendemedverkan och den viktigaste är terminologi. Det är problematiskt att vi använder samma begrepp för olika typer av aktiviteter. En läkare kan mena “hur involverad är patienten i sin egen vård?” medan en tjänsteman kan mena “hur många patienter har vi med i sjukhusets ledningsgrupp?”. Båda kallar det patientmedverkan (eller -delaktighet, -samverkan, -engagemang eller -involvering).

Jag föreslår att vi börjar skilja på primär och sekundär patientdelaktighet. Med primär patientdelaktighet menas patientens direkta involvering i beslut om sin egen vård. Med sekundär patientdelaktighet avses patientens engagemang i utformning, styrning och utvärdering av vård på systemnivå – till exempel att delta i råd, kommittéer eller annan medverkan för att förbättra hälso- och sjukvården.

Detta skulle leda till ökad förståelse och tydligare tillämpningar. Patientlagens formulering om att hälso- och sjukvården ska ”så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten” är en tydlig signal om att primär patientmedverkan är en rättighet och självklarhet. I patientsäkerhetslagen 3 kap 4 § står det att ”vårdgivaren ska ge patienterna och deras närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet”, vilket bör förstås som sekundär patientmedverkan. 

Denna tydligare terminologi skulle även bidra till metodutveckling och förbättrade möjligheter till strukturerade utvärderingar. Ett exempel är omställningen mot God och nära vård, där ett av målen är att patienterna är delaktiga utifrån sina förutsättningar och preferenser. Socialstyrelsen rapporterar dock att även om arbete pågår syns ännu inga tydliga förbättringar i patientinflytandet (Uppföljning av omställningen till en mer nära vård 2023). En orsak kan vara att vi inte alltid skiljer på individens delaktighet i sin egen vård (primär) och patientkollektivets inflytande i vårdens utformning (sekundär).

Låt oss därför börja använda primär och sekundär patientmedverkan systematiskt som begrepp. Ord spelar roll. Genom att sätta ord på skillnaden mellan att vara med för egen del och att vara med för allas bästa tydliggör vi ansvarsfördelning, förväntningar och arbetssätt och bäddar för ett mer strukturerat arbete med patienters involvering, där både primär och sekundär medverkan får ta plats på rätt sätt.

Slutligen vill vi alla ha en vård som utgår från patienternas behov och kunskap. Jag vill både vara delaktig i beslut om min egen behandling och veta att patienters samlade erfarenheter tas tillvara när vården förbättras. Därför är det dags att kalla saker vid sitt rätta namn – primär och sekundär patientmedverkan – så att vi tillsammans kan göra vården bättre för oss alla.

Sara Riggare, patient och forskare Centrum för forskning om funktionshinder och Institutionen för kvinnors och barns hälsa; E-hälsa och hälsodata, Uppsala universitet