Varför är det viktigt att ha en forskningspart som inte är forskare? Monica Persson, forskningsansvarig, Reumatikerförbundet beskriver i veckans blogg både varför det är viktigt och hur det går till när patienter och närstående är med i forskning.

Trevlig läsning!

Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.

Fotograf Felicia Yllenius

Patienter som forskningspartners

Monica Persson, BMBS PhD, Forskningsansvarig / Research lead, Reumatikerförbundet

Traditionellt så har medicinsk forskning och patienter/allmänheten levt i parallella spår. Forskare kikar in i patientens värld och identifierar problem som behöver lösas. Tillbaka i tryggheten av sin forskarmiljö jobbar man sedan på för att lösa problemen. Man drar in ett urval av patienter för att testa lösningen och släpper sedan tillbaka dom. Slutligen så har man funnit en lösning till problemet, publicerar och går vidare till nästa problem. Men var problemet man ”löste” viktigt för patienterna – var det något som dom själva såg som ett problem? Tog man fram lösningen på bästa sätt? Och hur kommer lösningen tas emot av patienter?

Denna bild av medicinsk forskning är något som vi har börjat lägga bakom oss, då allt fler forskare ser nyttan av att bjuda in patienter i deras spår och tillsammans, som kollegor, bedriva forskningen. Patienter är inte längre bara den målgrupp som kommer att gynnas av forskningen eller presumtiva deltagare i forskningsstudier. Istället får patienter och allmänheten en allt mer aktiv roll inom forskningen.

Konceptet att forskning ska göras med eller av patienter och allmänheten, istället för till, om eller för dom kallas Patienter och Allmänhetens Medverkan (PAM) inom forskningen; Patient and Public Involvement (PPI) på engelska.(1) PAM kan se ut på många olika sätt och innehåller ett brett spektrum av medverkan. Det kan handla om forskning som leds och bedrivs av patienter/allmänheten (medborgarforskning) till forskning som inkluderar patienter/allmänheten i forskargruppen. Det senare är Reumatikerförbundets fokus – att utbilda, stötta och jobba för forskningspartners medverkan i forskningen.

En forskningspartner är en person med egen erfarenhet av diagnosen som ska beforskas, oftast som patient men ibland även som närstående. Dom ingår i forskargruppen som en likvärdig medlem och bidrar med sin kunskap om hur det är att leva med diagnosen. Rent praktiskt så kan dom bidra till forskningen på många olika sätt, från att hjälpa ta fram forskningsfrågan till planering och design av forskningsstudien samt tolkning och spridning av resultaten. Reumatikerförbundets forskningspartners har i samarbete med forskare, till exempel, bollat idéer om forskningsfrågor, inkluderat frågor i forskningsenkäter som mäter symptom som är av betydelse för patienter, säkerställt att informationsmaterial för studiedeltagare är anpassat språk-och innehållsmässigt för patienter, presenterat alternativa tolkningar av resultaten baserat på patientperspektivet och hjälpt att sprida resultaten på ett populärvetenskapligt sätt.

Våra forskningspartners ingår även i bedömningsprocessen av ansökningar om forskningsanslag som årligen kommer in till Reumatikerförbundet. I deras bedömning fokuserar de på om forskningsfrågan är viktig för patientgruppen och om forskargruppen har ett givande samarbete med en forskningspartner som troligtvis kommer att gynna forskningen. Den forskning vi finansierar berör patienter och kommer i längden gynna dom, så då är det naturligt att patienterna själva få göra sin röst hörd.

Att ge patienter en chans att påverka forskning som berör dom är viktigt, men i grunden så är PAM viktigt för att det leder till bättre forskning – den blir mer relevant, av högre kvalitet och mer genomförbar.(2–5) Att inkludera forskningspartners i planeringen av forskning öppnar upp ett nytt sätt att diskutera forskningsämnen och prioriteringar. Områden, forskningsfrågor och utfall som är mest betydelsefulla för patienter kan prioriteras till en högre grad så att den forskning som bedrivs är relevant för patienterna. I studier där deltagare rekryteras, kan forskningspartners bidra till en bättre rekryteringsstrategi och lägre bortfall av studiedeltagare genom att säkerställa att kommunikationssätt och forskningsmetoderna anpassas till patienterna. Deras bidrag kan därför vara viktiga för att öka genomförbarheten av projektet. Även i forskning där patienter inte rekryteras så har forskningspartners en tydlig roll i att förklara forskningen och dess patientnytta på ett populärvetenskapligt sätt, till bidragsgivare men även till patienter och allmänheten. Att ha en diskussionspartner med ett annat perspektiv, baserat på egen erfarenhet av sjukdomen, är otroligt värdefullt för all forskning som har som mål att hjälpa dom som lever med sjukdomen.

Det vi ser i Reumatikerförbundet är att allt fler forskare har insett nyttan av att inkludera en forskningspartner i deras forskargrupp. För många har det blivit en naturlig del av forskningen. För andra är det fortfarande ett nytt område som vi hjälper dom att utveckla genom vår utbildning och stödmaterial. Det vi efterfrågar för att möjliggöra PAM är en ökad medvetenhet och vilja att inkludera patienter och allmänheten i forskningen och flexibla ersättningssystem som möjliggör ersättning för den tid och kompetens våra forskningspartners lägger ner på sitt uppdrag som forskningspartners. Tillsammans så kan vi skapa en framtid där forskare och forskningspartners samarbetar inom samma spår.

Referenser:

1. What is public involvement in research? | INVOLVE [Internet]. 2012 [cited 2024 Mar 14]. Available from: https://www.invo.org.uk/find-out-more/what-is-public-involvement-in-research-2/
2. Dengsø KE, Lindholm ST, Herling SF, Pedersen M, Nørskov KH, Collet MO, et al. Patient and public involvement in Nordic healthcare research: a scoping review of contemporary practice. Res Involv Engagem. 2023 Aug 30;9(1):72.
3. Crocker JC, Ricci-Cabello I, Parker A, Hirst JA, Chant A, Petit-Zeman S, et al. Impact of patient and public involvement on enrolment and retention in clinical trials: systematic review and meta-analysis. BMJ. 2018 Nov 28;363:k4738.
4. Blackburn S, McLachlan S, Jowett S, Kinghorn P, Gill P, Higginbottom A, et al. The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study. Res Involv Engagem. 2018 May 24;4:16.
5. Briefing note three: Why involve members of the public in research? | INVOLVE [Internet]. 2011 [cited 2024 Mar 14]. Available from: https://www.invo.org.uk/posttyperesource/why-should-members-of-the-public-be-involved-in-research/