I veckans blogg ger Therese Scott Duncan, PhD medicinsk vetenskap, ett koncentrat av sin avhandling som beskriver hur spetspatienter tar kontrollen över sina liv med hjälp av olika beteenden och tekniska lösningar och hur det kan påverkar hälso- och sjukvårdens personal och organisation.
Trevlig läsning!
Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.
Patienters egenmakt – Spetspatienter leder vägen.
Therese Scott Duncan, filosofie doktor i medicinsk vetenskap samt post doc. vid Uppsala universitet.
Att leva med kronisk sjukdom, eller vara närstående, handlar om att hantera egenvård, lära sig genom sina erfarenheter, och navigera inom hälso- och sjukvårdssystemet samt andra organisationer och myndigheter i samhället. Det upplevs som vanligt att inte ha kontrollen över sin sjukdom och vård, samt att hälso- och sjukvården inte stödjer dem i att få denna kontroll. Dock finns det personer som har kraft och möjlighet att ta denna kontroll och med den hjälpa andra i samma situation, och samarbeta med hälso- och sjukvården, myndigheter och andra organisationer för att se till att det finns rimliga riktlinjer att följa. Dessa personer kallas ibland för spetspatienter.
Min avhandling ger kunskap om hur spetspatienter tar kontrollen över sina liv med hjälp av olika beteenden, tekniska lösningar samt motivation. Avhandlingen belyser även hälso- och sjukvårdspersonalens attityder och erfarenheter när det gäller att jobba tillsammans med spetspatienter, samt hur hälso- och sjukvårdsorganisationen ger stöd för patient- och närståendeinvolvering.
Att ta kontrollen innebar att i sin egenvård söka information samt även skapa nya data genom egenmätningar. Detta för att öka deras eget lärande men även dela med sig av till andra. När en ökad förståelse kring sin sjukdom uppstått var det lättare att samarbeta med hälso- och sjukvården, skapa innovationer för att förbättra sin hälsa, samt starta företag i relation till sin sjukdom. De olika beteendena som beskrevs var:
Några av dessa beteenden upplevdes som påtvingade och innebar en risk för att bli besatta av, medan andra beteenden önskade spetspatienter få göra mer av. Att vara projektledare för sin egen vård och hälsa upplevdes som påtvingat, samtidigt som professionen ansåg att det inte var bra för patienter och närstående att ta den rollen, då alla inte har kapacitet för det. Vidare önskades större möjligheter för att samarbeta med vården, vara mentor till andra i samma situation, och att vara innovativ som spetspatient. Dock fanns det inte alltid tid att bemöta dessa innovationer i vården. Det kunde ibland leda till svåra situationer för hälso- och sjukvårdspersonalen, då de inte alltid hade tid för dessa extra uppgifter. Likväl upplevde hälso- och sjukvårdspersonalen att det var positivt med patienter och närstående som agerar utifrån dessa beteenden, även fast det inte fanns självklara vägar för patient- och närståendeinvolvering och brister på erfarenheter bland personalen och i organisationen.
Avhandlingen ger:
- En bättre förståelse för de egenvårdsuppgifter som patienter med kronisk sjukdom hanterar.
- En bättre grund för hur man kan möta behoven hos användarna av egenvård och hälso- och sjukvård.
- En insikt i hälso- och sjukvårdspersonalens möjligheter för patient- och närståendeinvolvering.
Vidare så behövs det ses över hur utvecklare av hälso- och sjukvård samt digitala lösningar kan hjälpa patienter och närstående i deras egenvårdsarbete samt en ökad involvering i hälso- och sjukvården. Dessa lösningar behöver även utgå ifrån olika grupper av användare och därav är det viktigt att fortsätta med forskning som särskiljer på närståendes och patienters behov, samt se hur behoven kan särskilja sig mellan spetspatienter och senare användare av egenvård och digitala lösningar.