I veckans blogg skriver fil.dr. Sara Riggare om ”personal science”, vardagsvetenskap. Det öppnar för nytt tänkande och möjligheter där strukturerade observationer om sin egen hälsa kan besvara de frågor och funderingar som patienter och närstående har. Sara har visat att det även kan leda till framgångsrik forskning.
Trevlig läsning!
Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.
Vardagsvetenskap – ett sätt att förstå sin sjukdom bättre
Sara Riggare, spetspatient med Parkinsons sjukdom, filosofie doktor i medicinsk vetenskap samt patientforskare vid Uppsala universitet
Min forskning är sprungen ur min egen önskan att ge de som kommer efter mig den karta jag inte hade. När jag var 13 år insåg jag för första gången att min kropp inte alltid fungerade som jag förväntade mig. Först 19 år senare fick jag som nybliven mamma diagnosen Parkinsons sjukdom. Även om jag då redan visste att något var fel så blev det en chock att vid 32 års ålder bli diagnosticerad med en sjukdom som så starkt förknippas med gamla människor. När jag hade hämtat mig lite så började jag söka information för att förstå min situation bättre och insåg att min ingenjörsbakgrund gav mig fördelar i hur jag kunde hantera min sjukdom och det blev utgångspunkten för min forskning.
Jag promoverades nyligen till filosofie doktor i medicinsk vetenskap vid Radboud Universiteit i Nijmegen i Nederländerna med avhandlingen: ”Personal science in Parkinson’s disease: a patient-led research study”. Personal science är ett relativt nytt begrepp som på svenska översätts till vardagsvetenskap. Det är ett sätt att strukturerat använda sina egna observationer om sin egen hälsa för att besvara sina egna frågor och funderingar. Jag har själv till exempel använt vardagsvetenskap för att förstå min Parkinsons sjukdom bättre och förbättra min behandling, både med och utan hjälp från vårdpersonal. I min forskning har jag även undersökt hur andra personer med Parkinson ser på och använder vardagsvetenskap. Vardagsvetenskap används även inom en rad andra sjukdomar.
Följande är känt:
- I dag lever mer än 50% av befolkningen med en eller flera kroniska sjukdomar och andelen förväntas fortsätta öka. Detta är till stor del en effekt av vetenskapens framsteg: sjukdomar som man tidigare dog av kan numera behandlas och omvandlas därmed till kroniska och/eller långvariga sjukdomar.
- Den hälso- och sjukvård vi har idag är utvecklad för att hantera akuta skador och sjukdomar. Idag när sjukdomsbördan i befolkningen domineras av kroniska och långvariga sjukdomar krävs andra arbetssätt. Forskning visar att hälso- och sjukvården bidrar med endast omkring 10% av vår hälsa medan arv, miljö och sociala faktorer respektive levnadsvanor och egenvård står för ungefär lika stora delar av resten.
- Det pågår en omställning av vården i Sverige, vilket märks t ex genom att den statliga utredningen om god och nära vård har lett till flera konkreta lagändringar. En av nyckelfaktorerna i denna omställning är att patienterna ska gå från att vara passiva mottagare av vårdinsatser till aktiva medskapare av hälsa.
Det finns även fortsatt en rad utmaningar inom dagens hälso- och sjukvårdsystem, däribland att hitta balansen mellan evidensbaserad medicin och klinisk tillämpning samt mellan forskningsresultat framtagna på gruppnivå och vilka effekter som kan uppnås för en individuell patient. Till exempel så sker utveckling av nya läkemedel med hjälp av randomiserade kontrollerade studier, som ofta förkortas RCT. En RCT är ett strukturerat sätt att utvärdera om ett visst läkemedel hjälper mot en viss sjukdom. Forskare följer under en förutbestämd period noggrant vilka effekter läkemedlet har på personerna som deltar i studien, både förbättringar i den aktuella sjukdomen och eventuella oönskade biverkningar. Detta sätt att säkerställa effekten av läkemedel har gett oss fantastiska framsteg och lett till att många människor fått bättre liv. Jag tar i dagsläget fyra olika receptbelagda läkemedel för min Parkinson och utan dem skulle min kropp inte fungera. Mitt välmående är till stor del beroende av att jag har tillgång till läkemedel som fungerar och jag är mycket tacksam att de finns. Men, en RCT kan inte svara på alla frågor. För även om konventionell medicinsk forskning har visat med hög statistisk sannolikhet att ett visst läkemedel har god effekt för att behandla parkinsonsymtom utan att orsaka alltför besvärliga biverkningar så kan jag inte på förhand veta vilken effekt just det läkemedlet har på mig.
För att jag ska kunna få den bästa möjliga effekten från mina parkinsonmediciner så måste jag engagera mig i min behandling och egenvård. Jag behöver ställa mina egna frågor baserat på vad som är viktigt i mitt liv. Dessutom, för att på bästa sätt tillsammans bygga den hälso- och sjukvård vi alla behöver för framtiden så måste vi patienter ta en mer aktiv roll på alla nivåer i systemet, dvs såväl i vår egenvård, i möten med vårdpersonal samt i beslutande grupper där sjukvårdens organisation diskuteras. Detta är särskilt viktigt för oss som lever med kroniska och/eller långvariga sjukdomar. Vardagsvetenskap är ett viktigt verktyg i denna process!
Mer information om vardagsvetenskap finns i länkarna nedan (på engelska):
https://www.riggare.se/2022/01/21/my-phd-thesis-is-now-available/