Forum för Health Policy fortsätter bloggserien om forskningsprogrammet Patienten i förarsätet. Tidigare i år skrev Åsa Steinsaphir om Patientskolan och ambitionen att föra in egenerfaret stöd som ett formellt redskap i sjukvården. I dagens blogg skriver Sara Riggare om effekterna av patienternas innovativa medverkan i vården. Denna transformation var nödvändig före pandemin och behövs än mer idag!
Trevlig läsning!
Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.
Spetspatienter – en ny resurs för hälsa och systemförbättring
Sara Riggare
I tider av kris ställs mycket på sin spets och den pandemi vi just nu befinner oss i är inget undantag. Tyvärr har jag noterat att när beslut behöver tas väldigt snabbt så blir patientperspektivet ofta bortglömt. Aktiva patienter och närstående samt patient- och närståendeorganisationer kan bidra på många fler sätt än vi för närvarande ges möjlighet till. Vi har alla ett gemensamt ansvar för att utveckla arbetssätt och förutsättningar så att fler kan använda sitt engagemang till nytta för andra. Detta var viktigt före Coronapandemin och är än mer nödvändigt nu. Effekter av patienters innovativa medverkan i sjukvården är en av de frågeställningar som beforskas i forskningsprogrammet ”Patienten i förarsätet”, där spetspatienter ingår.
En spetspatient är en patient eller närstående som använder sina spetskompetenser för att åstadkomma systemförbättringar. Under 2017-2019 pågick projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Projektet utvecklades ur ett gemensamt engagemang hos ett flertal personer och organisationer, såväl patientorganisationer, forskning, vårdgivare, regioner och företag. Vi har förenats i synen att vårt hälso- och sjukvårdssystem behöver förändras i grunden, så att det bättre möter behoven och kompetensen hos patienter och närstående. Man behöver gå från att bara leverera vård till att också stödja patienters egenvård. I projektet har fokus legat på att undersöka vilka drivkrafter och kompetenser som finns hos aktiva, engagerade och pålästa patienter och närstående samt vad det kan leda till om dessa tas tillvara på ett bättre sätt.
Under arbetet i projektet så har vi, baserat på intervjuer med 15 spetspatienter, identifierat 13 olika roller, kompetenser, eller olika sätt att möta sin hälsoutmaning. Fokus sätts på vad spetspatienter gör snarare än vad de är. Dessa kompetenser innefattar patienters och närståendes förmåga att använda sina kunskaper om och erfarenheter av egenvård till att på olika sätt öka sin må-bra-tid. Det är samtidigt kompetenser som de kan använda när de bidrar till utveckling av hälso- och sjukvården på olika nivåer, från det egna vårdmötet till styrning och ledning. De identifierade kompetenserna har vi ställt samman i ett ramverk med text och bild enligt nedanstående:
- Egenvårdaren – Gör det som är möjligt för att lära sig mer om sin hälsa, samt arbetar för att förbättra det.
- Aktivisten – Strävar efter att förbättra vården och/eller samhället genom praktiskt och medvetet opinionsarbete.
- Kommunikatören – Kommunicerar sina egna erfarenheter av hälsoutmaningar genom till exempel konferenser, möten, bloggar, sociala medier och podcasts.
- Entreprenören – Använder sina erfarenheter av hälsoutmaningar för att bygga företag och/eller andra organisationer.
- Innovatören – Skapar eller har idéer om nya lösningar baserade på sina egna erfarenheter av hälsoutmaningar.
- Mentorn – Delar med sig av sin kunskap och erfarenheter av hälsoutmaningar för att öka kunskapen hos andra.
- Trackern – Monitorerar sina symtom och/ eller behandlingar.
- Hackern – Använder teknisk kompetens för att lösa hälsoutmaningar.
- Kunskapssökaren – Är insatt i den senaste forskningen och evidensen.
- Patientforskaren – Använder vetenskapliga metoder för att forska på sina hälsoutmaningar och/eller är partner med etablerade akademiska forskare.
- Samarbetaren – Etablerar och hanterar partnerskap med hälso- och sjukvården.
- Projektledaren – Samordnar sin vård och hanterar flera kontakter gällande sin hälsa och vård.
- Den sista ikonen symboliserar att vi tror att ramverket behöver vara dynamiskt.
Dessa kompetenser kommer troligen att behöva förändras med de patienter och närstående som använder dem. Ramverket över spetskompetenser har visat sig mycket användbart i diskussioner med bland annat patientföreningar, vårdgivarorganisationer, regioner, myndigheter och företag. Användningen av ramverket har lett till att en ökad förståelse för vad patienter och närstående kan och gör.
Under projekttiden har vi arbetat för att öka kunskapen om vad som utmärker spetspatienter, vad de gör, och hur de kan bidra till sitt eget välmående såväl som till utvecklingen av hälso- och sjukvården och samhället i stort. En ökad egenvård är bara ett exempel som både minskar belastningen på sjukvården och ökar kvaliteten för patienten.
Arbetet fortsätter i den idéburna organisationen ”Forum Spetspatient” med syfte att stimulera och stötta samhällets omställning från vård till hälsa med ett tydligt patient- och närståendeperspektiv.
Vi är övertygade om att om vi lyckas använda den kunskap, det engagemang och all den vilja som finns hos spetspatienterna, kan vi göra hälso- och sjukvården bättre för patienter, närstående och samhället! Denna transformation var nödvändig före pandemin och behövs än mer nu!
Läs mer på Forum Spetspatient samt:
– Rapporten ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”
– Rapporten ”Spetspatienter – en ny resurs för systemförbättring”
Sara Riggare är civilingenjör och lever sedan mer än 30 år med Parkinsons sjukdom. Hon har utgått från sina erfarenheter att hantera sjukdomen i sin forskning som fokuserar på egenvård vid kroniska och långvariga sjukdomar. Sara har också myntat ordet spetspatient och ledde 2017-2019 det Vinnova-finansierade projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”.