Den 19 december arrangerar Forum ett frukostseminarium om Digitalisering i vården. Där kommer vi tillsammans med forskare, politiker och patientrepresentanter diskutera hur de digitala verktygen bör utformas för att verkligen bli ett stöd för patienterna. I dagens blogginlägg skriver Richard Grönevall om hur vi kan möta de behov som personer med långvarig sjukdom har.
Trevlig läsning!
Kunskap ger trygghet
Richard Grönevall
– Jag är så trött på att bli körd runt till olika ställen innan jag får den hjälp jag behöver. Och de flesta har inte koll på mig eller mina förutsättningar. Det kan väl inte vara någons vilja att det ska vara så här?
Hans-Erik som sade detta till mig för en månad sedan har haft Multipel Skleros (MS) i 15 år och använder rullstol i vardagen.
Att få en långvarig och obotlig sjukdom ställer livet på sin spets. Vardagen ser plötsligt väldigt annorlunda ut. Men forskning och nya behandlingsmetoder har gjort att allt fler lever längre och har ett bättre liv trots sina sjukdomar. Denna utveckling kommer med en prislapp, personer med kroniska sjukdomar står idag för 70–85% av vårdkostnaderna. Personer med kronisk sjukdom står utanför arbetsmarknaden i större utsträckning än andra och är oftare sjukskrivna. Anhöriga och vänner drabbas också på olika sätt.
Sverige är bland de bästa i världen på att spara behandling och resultat i nationella kvalitetsregister. Detta är en förutsättning för att man ska kunna dra slutsatser och snabbt justera en behandling efter best practice. Men vi verkar vara sämst i klassen på att återkoppla information tillbaka till patienten, trots att kronisk sjukdom ställer krav på egenvård i vardagen och äventyrar känslan av trygghet och kontroll.
Sveriges system för vårdinformation är utvecklade för vårdgivare och forskning. System som utgår ifrån patientens behov lyser alltjämt med sin frånvaro. Och då menar jag inte att det saknas e-hälsoappar.
Att kunna rapportera in sina livskvalitets- och andra resultatmått till en specialistläkare inför sina besök är möjligt idag och ett sätt att skapa bra förutsättningar för läkare och patient att tillsammans fatta kloka beslut.
Det finns ett stort värde i verktyg som möjliggör för den med en långvarig sjukdom att beskriva sin vardag och dela med sig av den informationen till den vårdgivare eller det team som kan bedöma vilken kompetens som behövs i en given situation. För Hans-Erik löser det något som han tycker är det jobbigaste med sin situation.
Den information som redan finns sparad måste användas smartare och komma fler till del, i synnerhet patienten själv. Uppnår vi det kommer vi även att förbättra följande områden:
• Koordinering – Genom att veta mer om patientens situation och behov kan rätt kompetens snabbare kopplas in. Alla tjänar på det.
• Trygghet – Att följa sig själv och sin hälsa och att veta att informationen finns samlad att visa för andra när det behövs ger trygghet och leder till färre vårdbesök och ökad kvalitet.
• Sammanhang – Vi jämför en person med en kronisk sjukdom med andra i motsvarande situation. Att jämföra sig med hur det var innan sjukdomen eller med andra friska ger inte rättvisa förutsättningar.
Forum för Health Policys policyrekommendationer kring sammanhållen vård är också vad Hans-Erik efterlyser in sin vardag. Med hjälp av beslutsstöd, patientrapporterade hälsomått och nationella kvalitetsregister kan mångas vardag bli tryggare och bättre koordinerad!
Richard Grönevall är VD på Carmona AB som sedan några månader tillbaka är medlem i Forum för Health Policy. Carmona förvaltar vårdinformationslösningar och utvecklar tjänster för personer med långvariga sjukdomar via satsningen ”Friskare Vardag”. Richard har erfarenhet av start-ups och som konsult inom vården.