Låt unga patienter vara med att styra morgondagens vård

Förra året publicerade vi blogginlägget Cancerbaksmällan – unga missnöjda med eftervården, skrivet av Erik Fransson från Ung Cancer. I inlägget lyftes Ung Cancers krav på att alla som diagnostiseras med cancer måste få en individuell plan för rehabilitering. I dagens inlägg berättar Erik om ett utvecklingsprojekt som Ung Cancer nu driver tillsammans med Innovationsplatsen vid Karolinska sjukhuset. Projektet syftar till att undersöka hur vården, med hjälp av innovativa lösningar, bättre kan möta de behov som unga cancerdrabbade personer har, såväl under behandling som efter. 

Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.

Trevlig läsning!

Låt unga patienter vara med att styra morgondagens vård

Erik Fransson

Vår omgivning förändras och vi behöver förändra vården utifrån detta. Den medicinska specialiseringen ökar och det innebär också att det blir svårare att se helheten. Trots den förändrade omvärlden organiseras sjukvården ungefär på samma sätt som tidigare och i viktiga avseenden är våra arbetsmetoder och vårt förhållningssätt till patienterna ungefär densamma. Det finns stora variationer i behandlingsmetoder och oroväckande skillnader i vårdkvalitet, inte minst för cancersjuka.

Tonåringar och unga vuxna är en grupp med speciella behov, i en fas i livet som präglas av fysiska och känslomässiga omställningar. Bland cancersjuka, rapporterar 50 % av tonåringarna att de har psykiska/psykosociala problem och med sjukdomen följer försämrade möjligheter till utbildning, sysselsättning och försörjning.

Läget för unga vuxna bakom cancern idag
Ung Cancer har nyligen släppt en rapport som beskriver läget hos cancerberörda unga vuxna i Sverige. Dessvärre är situationen riktigt usel. Bristande och ibland helt obefintlig rehabilitering är vanligt. I en enkät som skickades ut till samtliga medlemmar i Ung Cancer uppgav 3 av 4 av de svaranden att de inte fått någon fysisk rehabilitering, och 40% hade inte fått något samtalsstöd. Samtal om hur behandlingarna påverkar fertilitet och sexliv är långt från standard och vägen tillbaka till ett fungerande liv efter sjukdomen försvåras ytterligare av att ekonomin grusas rejält, mycket på grund av ett oflexibelt socialförsäkringssystem i Sverige. Vi menar att det är de unga vuxna som drabbas särskilt hårt av detta. Dels för att de har hela livet framför sig men också för att de ännu inte har landat i den trygga vuxna världen där sociala förmåner, fast inkomst, försäkring och skyddsnät finns. När du är ung riskerar du att falla igenom maskorna i det svenska skyddsnätet när cancern dundrar in i ditt liv.

Gruppen unga vuxna står alltså inför flera utmaningar i sjukvården och i samhället i stort. Det globala fokus som nu finns på denna grupp är tyvärr inte lika märkbart i Sverige – trots larmrapporter kring psykisk ohälsa, systemfel och utanförskap.

Vikten av att göra detta tillsammans 
I ett innovationsprojekt, som drivs av Ung Cancer och Karolinska Universitetssjukhuset tillsammans med flera andra aktörer, genomförs nu en förstudie för att undersöka vilka nya innovativa lösningar som krävs för att möta just tonåringars och unga vuxnas behov – både vad gäller tillgänglighet till vård och utformning av tekniska lösningar. Innovationsprojektet undersöker hur sjukvården kan förändras och skapa nya – ibland digitala – mötesformer, så att tonåringar och unga vuxna lättare kan följa behandlingsplaner och få en vård som bättre passar just dem. Ytterst ska det leda till att öka välmående och överlevnad.

I projektet drivs utvecklingen utifrån individers olika behov för att skapa en helhetssyn på behandlingen, där patienten görs delaktig från start och genom hela processen. Det synsättet genomsyrar även innovationssamarbetet: Unga vuxna som lever med cancer är anställda i projektet och tjänstedesignmetoder används för att ta tillvara deras erfarenheter och synpunkter genom hela innovationsprocessen, från att identifiera behov till att ta fram lösningarna.

Att arbeta tillsammans och dessutom ha med patienterna hela vägen och låta dem styra morgondagens vård – det är framtiden.

.