För att skapa en personcentrerad vård bör innovationer utgå från de behov som patienter och anhöriga har. Vad händer om innovationerna tas fram av behovsägarna själva? Tillför de något nytt och kommer de kunna spridas och bli en del av klinisk vardag?
Detta är några av frågorna man ställer i det nystartade forskningsprogrammet Patienten i Förarsätet vid Karolinska Institutet. I programmet kommer man dels att studera effekterna av patientdrivna innovationer, dels studera hur själva forskningen kan bedrivas på ett nytt sätt, där patienter och anhöriga utgör en aktiv del av forskningsteamet.
Forum för Health Policy kommer att följa utvecklingen av forskningsprogrammet, bland annat genom ett antal blogginlägg där forskarteamet berättar om resultat och insikter.
Trevlig läsning!
Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.
Patienten i förarsätet – samskapandet av forskning och vård
Eskil Degsell, Åsa Steinsaphir, Andreas Hager, Sara Riggare, Madeleine Beermann, Henna Hasson
Innovationer i vården tas huvudsakligen fram på två sätt. Antingen är det forskare som testar en lösning som verkar vara den bästa utifrån den samlade vetenskapliga kunskapen. Eller så testar de yrkesverksamma på en klinik ett nytt arbetssätt, utifrån problem de identifierat och vill lösa. I både fallen konsulteras i olika grad patienter och deras närstående.
Men vad händer om man skulle byta perspektiv och helt utgå från problem och lösningar som definierats och tagits fram av patienter och närstående? Och vad händer om patienter och närstående inte bara konsulteras, utan aktivt deltar i forskning som en del av teamet?
Det 6-åriga forskningsprogrammet Patienten i förarsätet (PIF) avser att studera just detta.
Fem innovationer ingår i programmet. De bygger på problem och lösningar framtagna och drivna av personer med patient- eller närstående-erfarenhet:
- Caremaps (Innovatör: Svenska Hjärntumörföreningen. Målgrupp: Personer med hjärntumör och deras närstående),
- Patientsupportsystem (Innovatör: företaget Upstream Dream. Målgrupp: Barn och unga vuxna med cystisk fibros),
- Drömskalan (Innovatör: Unga Reumatiker. Målgrupp: Barn, ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom.
- Patientskolan (Innovatör: anställda spetspatienter på Norra Stockholms psykiatri, Region Stockholm. Målgrupp: Vuxna med psykisk sjukdom)
- Spetspatienter (Innovatör: Sara Riggare med flera. Målgrupp: Patienter och närstående som vet, kan och vill mer och som ofta gör mer än kanske vården förväntar).
Patient- och närståendedrivna innovationer har potential att förändra. Dels för enskilda personers eller familjers vårdresor, men också på strukturell nivå vad gäller att bryta kulturen kring vem som äger problemdefinitionerna och vems lösningar som görs till praxis.
I dagsläget organiseras ofta vården utan att de som berörs involveras i tillräcklig hög utsträckning. Man riskerar därmed att missa kunskap om patientens behov, önskemål och egenvårdsmöjligheter. Dessutom hindras vårdens eget lärande.
En patientdriven vård, egenvård med professionellt stöd och samskapande på strukturell nivå, istället för en vård driven av professionen, skulle ge ökad kvalitet och bredare kunskap.
Patienten i förarsätet, bedrivs vid Medical Management Centre (MMC) vid Karolinska Institutet. Teamet består av såväl forskare som av personer med patient- eller närstående-erfarenhet. Tillsammans studerar vi hur de patientdrivna innovationerna används, vilka samvårdsmodeller som skapas och vilka effekter som uppnås;
Ger patientdrivna innovationer något nytt, och är det i så fall något som är av värde för mottagarna? Vilka nackdelar och risker finns? Hur kan vi mäta graden av samvård? Kommer innovationerna kunna spridas och bli en del av en klinisk vardag? Och vad händer egentligen på en klinik eller patientflöde där en patientdriven innovation genomförs? Hur tas den emot av patienter, personal och chefer?
Programmet präglas av en så kallad pragmatisk forskningslinje där de naturliga händelseförloppen för innovationerna studeras snarare än att forskarna styr eller kontrollerar dessa. Vi testar, utvärderar och lär oss från våra erfarenheter.
Det är populärt att säga att patienten ska styra, men svårare att få till i praktiken. Vi hoppas att Patienten i förarsätet ska bidra med kunskap om hur forskning kan utformas och genomföras på ett sätt som är av värde för patienter och närstående.
Vi vill gärna bjuda in vårdsverige till en dialog kring hur forskning och vård kan skapas tillsammans med dem det berör. På det sättet hoppas vi kunna nå bortom forskningsresultat – vi vill bidra till en ny kultur där vi vågar spränga gränser och testa nya tillvägagångssätt, i den kliniska vardagen såväl som inom forskningsvärlden.
Om skribenterna;
Eskil Degsell är närstående till Louisa som är diagnostiserad med en malign hjärntumör. Eskil är också aktiv i styrelsen för Svenska Hjärntumörföreningen. Till vardags arbetar Eskil med patient och närstående initierade utvecklingsprojekt på Karolinska Universitetssjukhuset och Regional Cancer Center Stockholm-Gotland.
Åsa Steinsaphir arbetar som Brukarinflytandesamordnare (BISAM) på Norra Stockholms psykiatri, Stockholms läns sjukvårdsområde inom Region Stockholm. Ett kompetenskrav för tjänsten som BISAM är egen patienterfarenhet. I BISAMs uppdrag ingår att arbeta klinikövergripande med frågor som rör återhämtning, patientperspektiv, delaktighet och förbättringsarbeten relaterat till detta.
Andreas Hager har fyra barn varav två lever med diagnos cystisk fibros. Fokus för de innovationer Andreas arbetar med är gränslandet informationssystem, juridik och goda grannar med ambitionen att skapa enkla verktyg som hjälper unga människor med diagnos och deras familjer i vardagen.
Sara Riggare lever sedan mer än 30 år med Parkinsons sjukdom. Hon har utgått från sina erfarenheter att hantera sjukdomen i sin forskning vid Karolinska institutet som fokuserar på egenvård vid kroniska och långvariga sjukdomar. Sara har också myntat ordet spetspatient och leder det Vinnova-finansierade projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”.
Madeleine Beermann är ordförande i Unga Reumatiker sedan 2015 och har själv en reumatisk sjukdom sedan 4 års ålder. Hon har stor erfarenhet av att lyfta barn, ungdomar och unga vuxnas perspektiv inom hälso- och sjukvården och har arbetat med att hitta nya vägar och arbetssätt för ökad patientdelaktighet- och inflytande.
Henna Hasson forskar kring hur vården kan utvecklas genom bättre kunskap om hur man designar, implementerar och utvärderar förändringsinsatser. Henna är chef för Medical Management Centre (MMC) vid Karolinska institutet och chef för Enheten för implementering och utvärdering på Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin, Stockholms läns sjukvårdsområde inom Region Stockholm.