Ska vi sluta prata om bara hälsodata?

Är det inte lite märkligt att det fortfarande, år 2020, råder ett sådant kaos när det gäller hälsodata. Det där med en patient – en journal verkar längre bort än någonsin. Ändå satsas det. Och pratas. Ända upp på EU-nivå faktiskt. Det är European Health Data Space, European Interoperability Framework och AI, Big Data och VBHC där parametrar ska registreras och jämföras. Det ska bli guld och gröna skogar när visionen infrias att informationen följer patienten sömlöst när hon rör sig mellan EU-länderna och söker vård där hon behagar, eller råkar befinna sig. Och här i Sverige ska vi bli bäst i världen. Det rullar mycket pengar i den här cirkusen.

Men när jag som IVA-läkare på Karolinska tar emot en patient från, säg, S:t Görans sjukhus, så hänger fortfarande exakt ingen information med. Det ekar tomt i våra system när patienten rullar in. Så var det med den visionen.  Det här vet ju inte patienten förstås och tur är väl det för annars hade hon väl blivit fullständig vettskrämd. Vi mörkar lite lätt, och plöjer våra faxade papper, hoppar kanske ut och läser lite i NPÖ, vår nationella plattform som fungerar mer som en digital FAX. Jag ringer och jagar kollegerna för att få en muntlig rapport. Och sedan börjar vi mata in i våra egna system, manuellt, längd, vikt, läkemedel, allergier, någon sorts sammanfattning. Och så kavlar vi upp ärmarna och fortsätter vårda, upprepar samma provtagningar, undersökningar och inte sällan samma misstag eftersom vi inte vet vad som redan provats och inte funkat. Dyrt och dåligt

Men det här var ju tämligen enkelt. En patient som flyttar mellan två stora sjukhus. I verkligheten är det ju mycket mer komplicerat. Den här patienten har säkert haft kontakt med lite olika vårdcentraler och kanske tagit prov hos Werlabs. Dessutom är det faktiskt relevant ur ett hälsoperspektiv vad hon äter, hur mycket hon rör på sig, var hon bor, var hon kommer ifrån, och lite annat smått och gott. Och så har hon ju sina hälsoappar på mobilen och därhemma står en blodtrycksmätare, hon köpte den där lite dyrare varianten som laddar upp värdena till nätet så hon kan få upp lite kurvor på en hemsida att pigga upp sig med i höstrusket.

Facebook lyckades prediktera insjuknande i depression baserat på användarbeteende så det vi gör på sociala medier är väl också hälsodata då eller? Och var det inte Google som hade analyserat sökningar på magbesvär och lyckats riktigt bra med att förutsäga lokala utbrott av covid-19 i samhället?

Vad handlar allt det här om egentligen? Jo, det handlar om individdata. Data om mig som individ, som finns lagrade lite överallt, inom sjukvården och på en massa andra ställen. Och det mesta av all denna data vore nog intressant ur ett hälsoperspektiv så det känns nästan lite passé att prata om bara hälsodata. Bättre att prata om individdata. Och tänk om jag som individ kunde få ihop all den här informationen som finns om mig och dela den vidare till dem jag litar på. Till exempel till sjukvården. Och till forskningen, anonymiserat förstås – något som 80% av patienterna skulle vilja, men idag går det inte av en massa olika skäl.

Jag har jobbat med såna här frågor under nästan alla år parallellt med jobbet som Ane-IVA-läkare på Karolinska. För några år sedan kom jag i kontakt med Origoprogrammet. I mitten på september fick jag möjlighet att delta som föreläsare vid ett forskningsseminarium om hälsodata på KTH Digital Futures för att presentera Origoprogrammets lösning, som inte är ord och visioner utan ett konkret bygge av en infrastruktur för individdata i vidare bemärkelse, där hälsodata och patientjournal från alla olika system blir en del i en gemensam helhet. Det som byggs – Origoplattformen – skulle om det fungerar som det är tänkt faktiskt kunna möjliggöra det jag beskriver ovan, att jag som individ kan ha all information om mig samlad, dela den vidare och låta den komma till nytta, på mina egna villkor. Just nu håller vi alltså på och bygger den här infrastrukturen och har kommit ganska långt. Visionen om en patient – en journal kan då bli verklighet, som del av en mer generell lösning. Det finns kanske ljus i tunneln trots allt.

Blir du nyfiken så får du gärna höra av dig så berättar jag mer.

Fredrik Öberg

Fredrik Öberg arbetar som biträdande överläkare inom anestesi och intensivvård vid Nya Karolinska Solna. I botten är han matematiker och har även studerat logik och teknisk fysik vid LiTH. Fredrik har drivit ett stort antal projekt med IT- och informatikinriktning inom vården. Medgrundare i Origoprogrammet. Kontakt: fredrik.oberg@sll.se

Mer information om Origoprogrammet finn här: www.origoprogrammet.org