I slutet av sommaren höll Forum för Health Policy ett rundabordssamtal på temat användarcentrering och tjänstedesign. Under kvällen, som medlemmar, utvalda forskare och patientrepresentanter deltog i, framkom ett antal rekommendationer för en mer användarcentrerad vård och omsorg. Rekommendationerna och en sammanställning av kvällens diskussioner finns att läsa här. Idag bloggar Helena Hvitfeldt och Cristin Lind om vad partnerskap med patienten kan bidra till. 

Trevlig läsning!

Hög tid för partnerskap med patienterna

Helena Hvitfeldt och Cristin Lind

Under de senaste decennierna har frågan om patientens roll och delaktighet i sin egen hälso- och sjukvård diskuterats intensivt, och det har tillkommit ett antal nya begrepp, såsom patientinvolvering, brukarmedverkan, patientdelaktighet, patient-makt och personcentrerad vård.

Orden är många och definieras inte av alla på samma sätt. Gemensamt beskriver de strävan att vård går från något som görs tilleller för patienter till något som görs tillsammans med dem. Strävan förmedlar ett förhållningssätt där patienten med sina närstående är en resurs, med individuella behov, värderingar och förväntningar. Resultatet blir ett partnerskap mellan personal och patienter som känns stärkande för alla.

Bilden är tydlig, det finns stora fördelar med partnerskap. Partnerskap leder till bättre hälsa och kvalitet, minskade kostnader för samhället, och ökad arbetsglädje för personalen. Trots denna evidens och politiskt stöd som till exempel Patientlagen, visar internationella studier att svensk vård har en hel del stora utmaningar när det gäller patientdelaktighet, information och tillgänglighet. Rapporter visar också att det finns en stor vilja och önskan hos patienter och samhället att vara delaktig i den egna vården men man ges sällan tillfälle att delta. Kulturen av patient som objekt och personal som expert har satt djupa rötter i våra system på alla nivåer och det finns ett stort behov av en kulturförändring för att nå partnerskap fullt ut.

Vi har tillsammans arbetat med att påverka denna kulturförändring ett par år och vi ser spännande resultat  såsom nya tankesätt och arbetssätt, en förbättrad arbetsmiljö och inte minst en stor dos personlig utveckling hos personalen. Att se en patients resurser gäller inte bara för vårdmötet; partnerskap i ett vårdmöte uppstår lättare när patienter också är samskapare i vårdutveckling, forskning och styrning och ledning. Erfarenheten av att arbeta med partnerskap på flera olika nivåer i hälso- och sjukvårdens organisation är att det är otroligt givande. När vi jobbar med partnerskap märker vi att man ofta byter inriktning på sitt utvecklingsarbete tack vare de insikter man fått via partnerskapet. Ibland får man ändra på redan utvecklade tjänster och processer då de inte varit i linje med patienter, närstående eller brukarens behov. Genom att applicera verktyg för partnerskap så kan man redan i starten av utvecklingsarbetet fånga upp behoven och utgå från dessa. Här kan vi spara resurser genom att göra rätt från början och skapa vård som tillför värde för dom den finns till för.

Vår erfarenhet är att hälso- och sjukvården behöver kunskap och verktyg i hur man förverkligar och utvärderar partnerskap. Vi gläds åt hur väl detta tas emot och vilken entusiasm det finns hos vårdens personal. Som med allt utvecklingsarbete finns det en hel del frågetecken och i vårt arbete har vi sett att personalen upplever en första naturlig osäkerhet i vad patienterna, brukarna och närstående ska säga och reagera. Praktiska och etiska frågor och farhågor uppenbarar sig, exempelvis kring ersättning, jämlikhet, och att blotta vårdens brister inför patienter. Men vi ser också att även små insatser runt partnerskap ger stora vinster och insikter för vården om vad som är viktigt för dom som vården och omsorgen finns till för. Effekterna av att arbeta med partnerskap ger inte bara ett stort bidrag till vårdens utveckling, utan även gladare medarbetare som känner meningsfullhet i att involvera patient, brukare och närstående. Vi behöver allas kunskaper för att utveckla och förbättra vården och patienter, brukare och anhöriga har mycket kunskaper att dela med sig av. Vården måste kunna fånga detta bättre och vi är på god väg.

Helena Hvitfeldt har en bakgrund inom hälsoinformatik och disputerade 2012. Helena har jobbat länge med kvalitetsregister, förbättringsarbete och e-hälsa. Hon arbetar som FoUU chef för Vårdbolaget Tiohundra AB samt Programchef på QRC Stockholms Coachingakademi. Helena bedriver även forskning kring utveckling av vården på Karolinska Institutet vid Institutionen LIME och Medical Management Center.

Cristin Lind började arbeta för bättre hälsa och vård efter att i flera år ha koordinerat vård för sin son som har flera komplexa, kroniska sjukdomar. Hon har varit verksam för vårdförbättring i USA, bl.a. på Harvard Medical Schools akademiska sjukhus, Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) och Institute of Medicine (IOM). Hon arbetar nu på QRC Stockholm, på uppdrag av Stockholms Läns Landsting och Karolinska Institutet. Hon är medlem i BMJs Editorial Advisory Board och Patient Engagement Panel och hon bloggar om sin upplevelse som mamma till ett barn med särskilda behov på.