Forum för Health Policy har tidigare på olika sätt lyft ungas syn på vården. I dagens inlägg berättar Maja Carlsson, en ung patient med en kronisk sjukdom, om vikten av att inte endast behandla patienten utifrån vad proverna visar utan att se till hela individen. Inom diabetesvården behöver tillgången till och informationen om psykosocialt stöd stärkas.
Trevlig läsning!
Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.
En perfekt patient eller en person med psykisk ohälsa?
Maja Carlsson
Vid årsskiftet går jag in på mitt åttonde år som typ 1-diabetiker, åtta år som en person med kronisk sjukdom.
Jag blev sjuk vid femton års ålder i en sjukdom som jag aldrig kommer att bli frisk från. Jag blev sjuk medan mina jämnåriga vänner började festa och utforska sex. Jag kände mig utanför, jobbig och äcklig. Jag hade all kunskap jag behövde för att hantera min diabetes, men jag hade ingen aning om hur jag skulle leva med den.
När jag träffade mitt diabetesteam fick jag ta prover och diskutera värden. Vi pratade om hur bra jag låg till, och min sköterska sa att jag var så duktig att hon ville rama in mina provresultat för att hänga på väggen. På pappret var jag perfekt.
Jag försöka kontrollera min diabetes mer och mer. Mina värden blev ännu bättre än tidigare, jag minns ett besök där min sköterska sa att jag hade bättre värden än en person utan diabetes typ 1. Jag blev så glad och stolt.
Men jag började få ångest när jag hade ett enda blodsockervärde utanför mitt målområde, och jag var konstant stressad över att tappa kontrollen över min egen kropp. Jag var helt ensam.
Vem skulle ifrågasätta mitt psykiska välmående när jag skötte min diabetes så bra?
Det var inte förrän jag flyttade till Uppsala 2015 som jag fick en kurator till mitt diabetesteam. Jag träffade henne två gånger i månaden till en början, och började äntligen må bättre samt få ett mer hälsosamt synsätt på min diabetes. Jag kunde sköta min sjukdom och må bra utan att vara perfekt hela tiden. Den insikten tog mig tre år att nå.
Ingen ska behöva lida av psykisk ohälsa utöver att ha diabetes, vi kämpar tillräckligt mycket som det är.
Psykosocialt stöd är en lika kritisk del av diabetesvården som en diabetessköterska eller en dietist. Det finns ingen ursäkt för att inte ge det stödet till alla personer med diabetes som behöver det. Diabetesvården brister här, både när det gäller att identifiera behovet och att se till att stödet finns tillgängligt.
På flera ställen i landet finns det ingen tillgång till psykosocialt stöd, och patienter får ingen information om att den resursen bör finnas. Detta leder till att man inte heller blir medveten om att stödet kan efterfrågas om man byter till ett landsting med större resurser.
Det saknas transparens från sjukvårdens sida. Finns inte resurserna? Berätta det i så fall, ursäkta er och informera om vart det finns andra typer av samtalsstöd. Kanske finns det en psykolog eller kurator på en närliggande vårdcentral eller skola? Gör oss medvetna om att stöd finns att få på andra ställen, och att vi har rätt till att få det.
Att få psykiskt stöd som diabetiker ska vara ett val från patientens sida, precis som det är mitt val att bestämma vilka hjälpmedel jag vill använda. Men stödet ska finnas tillgängligt, det ska diskuteras vid varje vårdtillfälle, och man ska som vårdgivare undersöka behovet av psykiskt stöd för patienten.
Behandla inte patienten endast utifrån vad proverna visar. Att mina värden är perfekta innebär inte att jag mår bra. Behandla hela mig från början, och ge mig chansen att hantera min diabetes på ett sunt sätt.
Maja Carlsson är en ung patient med en kronisk sjukdom.