I veckans blogg beskriver Elin Salmiranta hennes och familjens erfarenheter utifrån tre fraser som hennes mamma fick höra från onkologen: ”Googla inte”, ”Hör av dig om det är något” och ”Om jag det visste”. Det är en berättelse med möjlighet till mycket lärande – Stort tack Elin för att du delar med dig av dina erfarenheter!

Trevlig läsning!

Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.

”Googla inte”
– och två andra fraser onkologen sa till mamma

 Elin Salmiranta, anhörig och doktorand Högskolan i Jönköping

Mamma, det här skriver jag för dig.
I maj 2021 fick min mamma och bästa vän diagnosen lungcancer och sju månader senare, på morgonen den 25 december, förlorade jag henne till sjukdomen. Jag är doktorand inom kvalitetsförbättring och samverkande vid Högskolan i Jönköping där jag doktorerar om systemet kring barn med ryggmärgsskada. Som doktorand med en master i kvalitetsförbättring inom hälsa och välfärd, men framför allt som dotter, var det svårt att ignorera alla brister i vården som min mamma och vi närstående upplevde från det att mamma fick cancerbeskedet fram till hennes död. Det fanns många och jag kommer att beskriva några. Med den här texten hoppas jag kunna göra ett litet bidrag till en debatt som kan leda till förändring för alla människor och närstående som drabbas av lungcancer och andra allvarliga sjukdomar. Min mamma fick fylla 65 år, och vi närstående är min pappa, min bror och jag, samt våra respektive familjer. Jag beskriver våra erfarenheter utifrån tre fraser min mamma fick höra från onkologen: ”Googla inte”, ”Hör av dig om det är något” och ”Om jag det visste”.

”Googla inte”

Under det läkarbesök där min mamma fick sin lungcancerdiagnos fick hon rådet ”googla inte”. Spontant kan jag tycka att det låter som ett bra råd, att det kan vara otäckt att läsa om cancer då man precis fått diagnosen. Den frasen borde betyda att man i stället löpande får den information man behöver kring sjukdom och behandling från onkologen och annan sjukvårdspersonal. Kopplat till rådet att inte googla, så reagerade vi på, både i ett tidigt skede när mamma fick sin diagnos och under de efterföljande hemska månaderna fram till hennes död, att onkologen verkade ha som arbetssätt att ge så lite information som möjligt. Mamma och vi närstående fick veta väldigt lite om cancern, symptom, behandlingar och eventuella förlopp. Jag ville förstå och lära mig mer, och det är naturligt för mig att söka på Internet. Jag upptäckte genom att googla att det fanns många värdefulla resurser, till exempel Socialstyrelsens skrift med sammanfattande rekommendationer till de drabbade och deras närstående samt Lungcancerföreningen och deras grupp för närstående på Facebook.

”Hör av dig om det är något”

Cancerbeskedet kastade in oss i en ny värld och efter några veckor förstod vi mer om hur mammas cancervård fungerade. Hon fick ett telefonnummer och beskedet att hon skulle höra av sig till mottagningen om det var något. Mamma hade väldigt lite kunskap om sin cancersjukdom och visste inte vad hon skulle vara observant på, varken gällande fysiska eller psykiska symptom. Mamma, precis som många andra, tyckte det var jobbigt att ligga till last och ville vänta länge innan hon ringde mottagningen. Hon kände att hon var till besvär. Hon fick höra att hon kunde ringa så ofta hon ville och att ingen fråga var för dum. Men det var fördelningen, att ansvaret låg på henne att höra av sig, som var utmaningen. Hon blev väldigt stressad, fick ångest och ofta fick jag eller pappa ringa i stället. Om man som patient får rådet att inte googla och samtidigt får väldigt lite information om sin sjukdom, så blir det svårt att ringa ”när det är något”. Mamma var osäker på om det ”var något” när hon till exempel fick mer ont i ryggen, hostade blod, fick förstoppning eller dödsångest.

Mamma blev sämre

Mamma blev dålig i olika omgångar under och mellan behandlingar, och fick flera gånger söka akut vård. Hon fick träffa flera läkare på olika sjukhus som hade olika funderingar kring mammas mående och som skrev ut nya mediciner. Alla mediciner, många med otydliga anvisningar samt nya smärtor och symptom gav mamma svår stress och ångest. Hon var extremt rädd och visste inte vad som hände i hennes kropp eller hur hon skulle få hjälp. Ansvarig onkologläkare var konstigt frånvarande under hela mammas sjukdomsförlopp och visste exempelvis inte att mamma varit inne akut eller mått väldigt dåligt under sin strålningsbehandling. Mamma fick aldrig, förutom under den sista väldigt sjuka perioden på den palliativa avdelningen, känna att någon hade övergripande koll på hennes sjukdom, mående och mediciner.

I slutet av mammas sjukdom gick det fort. Hon fick extrem smärta och samtal till mottagningen med mer utskrivet morfin och akutbesök på sjukhuset hjälpte inte. Vi trodde och hoppades att det var biverkningar av den strålning som hon behandlats med. Vi visste inte hur mamma skulle få hjälp och det var inte förrän jag pratat med en granne som är sjuksköterska inom avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) som jag förstod att mamma behövde palliativ sjukvård. Jag ringde ASIH och fick reda på att mottagningen behövde skriva remiss. Jag ringde därefter mottagningen, men innan remissen hann komma till den palliativa vården, hade mamma till följd av extrem smärta blivit hämtad med ambulans. Den här gången blev hon inlagd, på en ortopedavdelning på grund av platsbrist.

Mammas smärta gick inte att få under kontroll och hon hade svår ångest. Vi närstående stod desperata bredvid och visste inte vad vi skulle göra för att hjälpa. Onkologen meddelade mamma att palliativ läkare skulle ta över hennes vård och ändra smärtlindringen, men ingen palliativ läkare hade tid att komma. Samtidigt kunde läkarna på avdelningen inte ändra mammas medicinering och under två dagar led min mamma svårt trots att hon låg på sjukhus. Som tidigare var onkologen frånvarande och meddelade mig två dagar senare, när jag desperat ringde mottagningen, att hen inte visste att ingen palliativ läkare hade kommit. Efter tre traumatiska dagar blev mamma flyttad till den palliativa avdelningen.

”Om jag det visste”

Mamma hade ett läkarbesök inbokat med sin ansvarige onkologläkare kring spridning av cancern och behandling, som hon inte kunnat gå på då hon blivit så dålig och inlagd på sjukhuset. Vi närstående bad om att ändå få träffa läkaren då vi ville få informationen. Vi fick höra att onkologen hade väldigt mycket att göra, men att hen skulle försöka hinna komma förbi mamma på den palliativa avdelningen. Först kunde vi inte få en tid för besöket. Det var efter att vi närstående påpekat hur viktigt det var att vi kunde vara på plats, eftersom mamma var förvirrad, dålig och hade ångest kring beslut om behandling, som vi till slut kunde få ett klockslag. En stressad onkolog kom till mammas rum och vi försökte ställa frågor om cancern och hennes smärta. Mamma ville veta mer om sjukdomens förlopp och fick svaret ”om jag det visste”. Var detta kanske inställningen från onkologläkaren hela tiden – att hen inte visste? En onkologläkare vet dock mer än oss som saknar medicinsk utbildning och erfarenhet av lungcancer. Dessutom skulle onkologläkaren veta mer om hen haft koll på mammas besök på andra sjukhus med biverkningar och nya mediciner, resor med ambulans och desperata samtal till mottagningen kring smärta. Hen faktiskt både borde, och hade kunnat veta i ett tidigare skede, att min mamma behövde en annan typ av sjukvård så att hon slapp extremt lidande i sin sista månad i livet.   

Kan vi göra annorlunda?

Som närstående och forskande inom förbättringskunskap och samskapande, så ser jag ett systemfel som drabbar svårt sjuka och döende människor och deras närstående – människor i stor kris. När mamma fick sin diagnos så skulle vi behövt mer information och kunskap, både från sjukvårdspersonal och genom att ”googla”. Jag anser att onkologen nonchalerade det behov av information och kommunikation som människor som lever med en allvarlig och dödlig cancer har. Jag förstår att onkologen inte visste hur sjukdomen skulle bli för just mamma, men vi hade behövt information om förväntade förlopp, symptom att ha koll på, ångestproblematik, smärthantering och palliativ sjukvård. Sjukvårdspersonal bör uppmuntra patienter och närstående att söka information utanför den traditionella sjukvården för att till exempel få mer kunskap och hitta andra människor med erfarenhet som befinner sig i en liknande situation. Jag anser att onkologens metod att ge så lite information som möjligt är förlegat och fel. Man brukar säga att kunskap är makt. Jag anser att kunskap också skapar trygghet, vilket är extremt viktigt vid allvarlig sjukdom och livets slutskede, både för den drabbade och de närstående.

Systemet att svårt sjuka människor ska ringa ”när det är något” fungerar inte. Väldigt många människor vill inte vara till last och de väntar alldeles för länge. De saknar dessutom kunskap och erfarenhet kring ”vad som är något” speciellt då de får rådet att inte googla och får lite information om sjukdomen. Det hade gjort stor skillnad för min mamma om mottagningen i stället hade ringt henne en gång i veckan och pratat med henne om hur hon mådde och vad hon undrade över. Mamma hade behövt en ansvarig onkologläkare med en helhetsbild av hennes mående och sjukdom, som hade koll på när mamma fick träffa andra läkare, åkte in akut, fick ny medicin och mer smärta. Hon hade behövt en trygg hand att hålla i, som kunde hjälpa oss med information, råd och rätt vård. Det är enligt Socialstyrelsen läkarens ansvar att göra en medicinsk bedömning om var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig i och om tidpunkten för övergång till palliativ vård. Jag är övertygad att sammanhållen sjukvård av högre kvalitet hade fångat upp mammas försämrande mående. Hon hade kunnat få palliativ sjukvård i ett tidigare skede, bättre smärtlindring och mycket mindre lidande.

Vi närstående önskar att vi i slutet hade fått fokusera på att vara med mamma – att umgås, prata och sörja tillsammans. Älskade mamma, jag är så ledsen att du i din sista tid i livet fick lida av smärta, ha ångest över mediciner och samtal, och att du inte fick den vård du behövde och hade rätt till.