Tidigare i höstas arrangerade Forum för Health Policy en workshop på temat Vård Online – Möjligheter och Utmaningar. Workshopen utmynnade i en skrift med fem rekommendationer kring hur digitaliseringens möjligheter kan nyttjas bättre för att möta vården och omsorgens utmaningar. Dessa rekommendationer framfördes även i den debattartikel som publicerades i Dagens Medicin i onsdags.

I dagens blogginlägg lyfter Allan Gustafsson, författare av ESO-rapporten Data i egna händerpersonliga hälsokonton som en viktig väg framåt.

Som vanligt står skribenten själv för innehållet i inlägget. Kommentera gärna på vår hemsida eller i sociala medier.

Detta blir sista blogginlägget för i år. Vi återkommer i januari med fler spännande inlägg!

God Jul och Gott Nytt År!

Önskar
/ Forum för Health Policy

Vårdens informationsförsörjning 2.0 – personliga hälsokonton

Allan Gustafsson

Regeringen och SKL har formulerat visionen att Sverige 2025 ska vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter för att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd. Med dagens Babels torn av IT-system kan målet aldrig uppnås. Sverige måste tänka nytt. Och, det finns en lösning som faktiskt skulle skapa de nödvändiga förutsättningarna för att uppnå målet, och det är personliga hälsokonton.

Personliga hälsokonton har utvecklats eller är på väg att utvecklas i ett antal länder i och utanför Europa, bland annat i Finland, Estland, Holland och Australien. eHälsomyndighetens tjänst, Hälsa för mig, som stoppades av Datainspektionen hade likartade ambitioner. Alla dessa hälsokonton begränsar sig dock till fasta, begränsade utsnitt av information som hämtas i underliggande institutionssystem.

I den typ av personliga hälsokonton som presenteras i min ESO-rapport, Data i egna händerskulle all relevant hälso-, vård- och omsorgsinformation lagras i personliga hälsokonton: alla steg i individens vårdkedjor, alla labbdata, alla bilder alla bedömningar; allt och i detalj. Denna information skulle lagras, per individ, i en distribuerad men logiskt sammanhållen lagringstjänst enligt en semantisk princip och med en enhetlig teknik. Därigenom kan den kompletta informationen göras tillgänglig överallt för såväl människor som IT-system. I hälsokontot skulle också miljöinformation och genetisk information kunna lagras, jämte livsstilsinformation som den enskilde idag lagrar i egna hälsoappar.

Det kompletta informationsunderlaget skulle göra det möjligt att, med hjälp av bland annat artificiell intelligens, gå från reaktiv sjukvård till proaktiv hälsovård. Och, den medicinska forskningen får, inom de ramar som lagstiftningen och individen sätter, tillgång till ett ymnighetshorn av data. På köpet kan den personliga integriteten skyddas mycket bättre än idag i och med att individen kan styra vem som får göra vad med informationen.

Det som idag gör personliga hälsokonton juridiskt möjliga är GDPR. Bland annat ger den individen rätten att, i elektroniskt format, få ut all information om sig själv och föra över den till sitt personliga hälsokonto. På inte alltför lång sikt bör det emellertid bli obligatoriskt för alla vård- och omsorgsgivare att direkt lagra all personrelaterad information i hälsokontona. En lagringstjänst är under utveckling inom ramen för Origoprogrammet med bryggfinansiering från Vinnova.

Det är dags att lösa en av de viktigaste strategiska frågorna för utvecklingen av vård och omsorg, den bristande informationsöverföringen mellan olika vård och omsorgsaktörer.

Allan Gustafsson är disputerad nationalekonom från Stanford University. Han är vd för Mapsec och har genomfört utredningsuppdrag nationellt för bl.a. Regeringskansliet och internationellt för IMF och Världsbanken. Han är en av initiativtagarna till, och aktiv i, NIMI-initiativet; Nytänkande Inom Medicinsk Informatik.